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a：我没有受影响的家庭成员，但对Neufeld博士的工作有所了解。我在国会议员现实世界中的临床培训始于1991年6月在加州大学洛杉矶分校举行的全国国会议员协会会议上。我从未参加过与科学家，患者和父母在一起的会议。对于不熟悉国会议员的人来说，看着这些孩子有多疾病和麻烦，但父母的应对程度感到震惊和沮丧。受Sanfilippo影响的孩子有时会尖叫或发出奇怪的声音，或者在过道上跑下来，父母在后面追逐。每个人都一直继续前进，好像什么都没发生。只是常规议员会议。这也是我第一次对激进父母的介绍。父母经常在为科学家设计的会议的背上拥挤，想参与科学并了解正在取得的进展。他们不希望为父母设计的柔和的糖衣涂层会议，他们想确切地知道发生了什么事，这是有助于孩子的艰难科学。
国际议员意识日问答与埃米尔·卡基斯（Emil Kakkis）Q
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