我家的血液和骨髓移植之旅

我在斯坦福血液中心 (SBC) 工作了 22 年,但我个人与血库的联系远远不止于此,而且跨越了几代人。我出生于 1980 年,患有 Diamond Blackfan 贫血症 (DBA),这是一种罕见的遗传性骨髓衰竭综合征,其特征是红细胞生成不足,可能需要长期治疗。

来源:斯坦福血液中心博客
2025 年 11 月 6 日上午 11:54 作者:Geoff Belanger 我在斯坦福血液中心 (SBC) 工作了 22 年,但我个人与血库的联系远远不止于此,而且跨越了几代人。我出生于 1980 年,患有 Diamond Blackfan 贫血 (DBA),这是一种罕见的遗传性骨髓衰竭综合征,其特征是红细胞生成不足,可能需要长期红细胞输注或泼尼松等类固醇。如果这两种选择都不起作用,则可以进行骨髓移植。 杰夫和他的妈妈苏在我的童年时期,有时我依赖类固醇,有时又依赖输血。我青少年时期收到的所有血液都是在 SBC 采集的。  在我依赖输血期间,我的母亲是我的定向捐赠者之一,也是一名注册护士,她在一次捐赠期间被招募到 SBC 工作。她从 2001 年起在那里担任护士长,直到 2020 年去世。2020 年 4 月,我的妻子生下了我们的儿子塞巴斯蒂安 (Sebastien),他也出生了 DBA。  他从出生那天起就依赖输血,每三到四个星期接受一次血液。最终,对他来说最好的选择是骨髓移植,他于 2022 年 6 月接受了骨髓移植。2022 年 11 月,我们的女儿玛德琳 (Madeline) 出生,获得 DBA,并开始了像她哥哥一样的旅程。她每三到四个星期接受一次血液,直到 2025 年 3 月进行骨髓移植。两个孩子都是在斯坦福儿童医院进行移植的,这意味着他们在移植过程中收到的血液都是在 SBC 收集的,所有与移植相关的测试也在 SBC 进行。两个孩子都很好,我自 1997 年以来一直处于缓解状态。我们之所以能活着,是因为我们的血液和骨髓捐赠者的无私捐赠以及血库和实验室工作人员所做的工作, 45 年来,它们一直是我家庭不可分割的一部分。

2025 年 11 月 6 日上午 11:54 作者:Geoff Belanger

杰夫·贝兰格

杰夫和他的妈妈苏