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患者之声报告 长期 COVID
由严重急性呼吸综合征 2 冠状病毒 (SARS-CoV-2) 引起的 2019 冠状病毒病 (COVID-19) 的长期影响被称为长期 COVID、后 COVID 综合征、SARS-CoV-2 急性后遗症 (PASC)、长期 COVID 或急性 COVID-19 综合征。1,2 感染 SARS-CoV-2 后四周仍持续出现 COVID-19 症状被称为急性 COVID-19 后综合征。根据美国卫生与公众服务部（包括部长办公室 (OS)、疾病控制中心 (CDC) 和国立卫生研究院 (NIH)）与患者团体、医学会以及政府内外专家合作制定的工作定义，长期 COVID“广义上定义为在初次感染 SARS-CoV-2 后持续或发展的体征、症状和病症。这些体征、症状和病症在感染初始阶段后四周或更长时间出现；可能影响多系统；并且可能呈现复发-缓解模式，并随着时间的推移而进展或恶化，甚至在感染数月或数年后也有可能出现严重且危及生命的事件。长期 COVID 不是一种疾病。它代表了许多可能重叠的实体，可能具有不同的生物学原因和不同的风险因素和结果。” 3
关爱之声：迈向合作型人工智能数字疼痛伴侣，为慢性原发性疼痛患者提供支持
这项工作调查了声音和技术在慢性原发性疼痛患者日常生活中的作用。我们的主要目标是为“护理之声”的首次参与式设计研讨会提供信息，这是一种用于疼痛自我管理的新型电子健康系统。我们使用了道德利益相关者分析来指导一轮探索性访谈，访谈对象为 8 名参与者，包括慢性原发性疼痛患者、护理人员和医疗保健工作者。我们发现声音和技术是一种重要但往往非结构化的工具，有助于分散注意力、调节情绪和睡眠。疼痛体验和音乐偏好是非常个人化的，即使在家庭成员之间，沟通或理解疼痛也可能具有挑战性。为了解决当前慢性疼痛自我管理护理中的差距，我们建议使用基于声音的人工智能驱动系统“数字疼痛伴侣”，使用声音化来创建共享的决策空间，在合作护理环境中增强治疗的主动性。
2030 年之声：金融服务再造
这场革命的缺点是出现了新的风险和漏洞。最明显的是，数字化金融服务业为数字化犯罪创造了机会，随着数字化和超个性化速度的提高，网络犯罪的攻击面呈指数级增长。网络攻击的增长势头不减，各种威胁行为者现在合作分享策略并使其行动专业化。此外，随着犯罪软件即服务的增长，网络犯罪分子不再需要精通技术。金融服务企业以及警察和监管机构等机构之间信息共享的增加取得了一些成功，但这是一场持续的战斗。
2030 年之声：金融服务再造
这场革命的缺点是出现了新的风险和漏洞。最明显的是，数字化金融服务业为数字化犯罪创造了机会，随着数字化和超个性化速度的提高，网络犯罪的攻击面呈指数级增长。网络攻击的增长势头不减，各种威胁行为者现在合作分享策略并使其行动专业化。此外，随着犯罪软件即服务的增长，网络犯罪分子不再需要精通技术。金融服务企业以及警察和监管机构等机构之间信息共享的增加取得了一些成功，但这是一场持续的战斗。
2030 年之声：金融服务再造
这场革命的缺点是出现了新的风险和漏洞。最明显的是，数字化金融服务业为数字化犯罪创造了机会，随着数字化和超个性化速度的提高，网络犯罪的攻击面呈指数级增长。网络攻击的增长势头不减，各种威胁行为者现在合作分享策略并使其行动专业化。此外，随着犯罪软件即服务的增长，网络犯罪分子不再需要精通技术。金融服务企业以及警察和监管机构等机构之间信息共享的增加取得了一些成功，但这是一场持续的战斗。
2030 年之声：金融服务再造
这场革命的缺点是出现了新的风险和漏洞。最明显的是，数字化金融服务业为数字化犯罪创造了机会，随着数字化和超个性化速度的提高，网络犯罪的攻击面呈指数级增长。网络攻击的增长势头不减，各种威胁行为者现在合作分享策略并使其行动专业化。此外，随着犯罪软件即服务的增长，网络犯罪分子不再需要精通技术。金融服务企业以及警察和监管机构等机构之间信息共享的增加取得了一些成功，但这是一场持续的战斗。
2022-rett 综合征患者之声报告.pdf
上午的会议重点关注症状和日常影响，五位预先录制的看护者继续进行讨论，他们代表了与 Rett 综合征患者一起生活和护理患者的一系列经历。James Valentine 主持了一场讨论，讨论者包括几位参加现场 Zoom 小组讨论的人以及通过电话拨入的人。看护者分享了他们孩子的退化、令人困惑的症状出现以及获得诊断的挑战的故事。他们描述了亲人如何挣扎，他们遭受了多少痛苦，以及他们的孩子有时表现出的难以置信的喜悦。看护者描述了这种疾病对患有 Rett 综合征的亲人及其整个家庭造成的令人心碎的影响。有几个人描述了 Rett 综合征如何夺走了他们的孩子。Pichard 博士阅读了通过在线提交门户提交的一些相关评论。所有小组成员和呼叫者的姓名列在附录 4 中。
2030 年之声：金融服务再造
这场革命的缺点是出现了新的风险和漏洞。最明显的是，数字化金融服务业为数字化犯罪创造了机会，随着数字化和超个性化速度的提高，网络犯罪的攻击面呈指数级增长。网络攻击的增长势头不减，各种威胁行为者现在正在合作分享策略并使其努力专业化。此外，随着犯罪软件即服务的增长，网络犯罪分子不再需要精通技术。金融服务企业以及警察和监管机构等机构之间信息共享的增加取得了一些成功，但这是一场持续的战斗。
患者之声报告戈林综合征外部主导...
本报告高度概括了 2021 年 10 月 8 日 EL-PFDD 会议中 Gorlin 综合征患者及其家人慷慨分享的观点，并包括通过在线门户提交的精选评论。GSA 已向 FDA 提供了此报告，该报告可供 Gorlin 综合征社区的许多利益相关者公开获取，包括政府机构、监管机构、制药和生物技术公司、科学家和医疗保健专业人士。2021 年 10 月 8 日 EL PFDD 会议收到的意见反映了广泛的 Gorlin 综合征经历。由于 Gorlin 综合征有 50 多种可能的表现形式，因此某些症状和影响可能无法在此处捕捉到。本报告旨在确定直接来自 Gorlin 综合征患者和家庭的主题，以便更好地了解 (a) Gorlin 综合征在日常生活中的健康问题和负担，包括常见的和比较罕见的经历，以及 (b) 选择适当治疗方法的挑战和权衡，这凸显了对 Gorlin 综合征患者更有效和“不太残酷”的治疗方法的巨大未满足的医疗需求。会议的主要信息如下：1. 患有 Gorlin 综合征的人会终生承受癌症负担。这种罕见的遗传性疾病具有持续性和复发性，这意味着更多的 BCC、颌骨囊肿和表现将一直出现和/或复发。患有 Gorlin 综合征的人不会感到缓解、中断或缓解，他们知道总是需要接受痛苦、侵入性和毁容的治疗。他们还生活在一种潜在的恐惧中，担心 BCC 会转移并杀死他们，或者其他一些表现会导致过早死亡。
皮帕·马尔姆格伦博士：第三次世界大战已经开始 - 宏观之声
Erik：现在和我一起的是 Pippa Malmgren 博士。前总统顾问和畅销书作家。Pippa，很高兴您能再次参加节目。不用说，本周我们需要谈谈。一如既往地感谢您邀请我。现在，听众们，我知道每个人都期待我们谈论俄罗斯和乌克兰的局势。我们绝对会这样做。但我们将从更大的图景开始，以构建一些背景。当我们安排这次采访时。那是在俄罗斯和乌克兰爆发之前。而促成这次采访的是两位不同的 MacroVoices 嘉宾。一些你很熟悉的人（我说的不是随机的博主，而是那些管理着数亿到数十亿美元基金的人）私下告诉我，因为他们不想公开表示他们相信第三次世界大战实际上是在一年前开始的。当我听到这个消息时，我想，天啊，我不敢相信我听到的竟然是金融界真正知名人士所说的阴谋论。我想我知道了，我会把这个疯狂的谈话告诉我的朋友皮帕，她曾在白宫工作，知道如何揭穿阴谋论。当我对皮帕说这些话时，她的反应是，你读过我在 Substack 上发表的文章吗，题为《第三次世界大战已经开始了》。皮帕，天啊！首先，一位曾在白宫工作的金发爱国美国女孩在 Substack 上做什么呢？Substack 是一个博客平台，是爱德华·斯诺登和格伦·格林沃尔德等人以及受到其他互联网平台审查的人的反审查平台。你在 Substack 上做什么？皮帕：嗯，我在其他互联网平台上没有受到审查。更重要的是，这是一个很棒的设置，允许一个人真正地写长篇大论，并对情况进行深入分析。是的，那里有很多意见。但你知道，我在华盛顿特区的政治中心长大，我的经验是，我知道这可能会让一些人感到恐惧，但你需要与各方交谈。你需要考虑所有角度，对吧？没有人能垄断真相。你必须真正理解与你自己的观点不一致的论点。因此，我非常乐意倾听那些远远超出我舒适区的人的意见，以更好地了解世界上正在发生的事情。他们说的是这个Erik：Pippa，让我们从你在 Substack 上发表的文章开始，标题为“第三次世界大战已经开始”。我非常感兴趣地阅读了一些后续文章，讨论了你对这场战争走向的看法。这与我从其他要求不要在节目中透露姓名的人那里听到的非常一致。