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上午的会议重点关注症状和日常影响，五位预先录制的看护者继续进行讨论，他们代表了与 Rett 综合征患者一起生活和护理患者的一系列经历。James Valentine 主持了一场讨论，讨论者包括几位参加现场 Zoom 小组讨论的人以及通过电话拨入的人。看护者分享了他们孩子的退化、令人困惑的症状出现以及获得诊断的挑战的故事。他们描述了亲人如何挣扎，他们遭受了多少痛苦，以及他们的孩子有时表现出的难以置信的喜悦。看护者描述了这种疾病对患有 Rett 综合征的亲人及其整个家庭造成的令人心碎的影响。有几个人描述了 Rett 综合征如何夺走了他们的孩子。Pichard 博士阅读了通过在线提交门户提交的一些相关评论。所有小组成员和呼叫者的姓名列在附录 4 中。
2022-rett 综合征患者之声报告.pdf
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