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2025年1月9日，独立公民监督委员会（ICOC）加利福尼亚再生医学研究所（CIRM）C/O：Claudette Mandac Cmandac
January 9, 2025 Independent Citizens' Oversight Committee (ICOC) California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) c/o: Claudette Mandac cmandac@cirm.ca.gov Dear Members of the CIRM Governing Board and ICOC, On behalf of Cure Sanfilippo Foundation and the Sanfilippo syndrome community, we write to express our urgent plea for your support and funding to advance the development of stem cell gene B型Sanfilippo综合征的治疗，“ MPSIIIB（Sanfilippo B）综合征的造血细胞基因治疗（TRAN1-16907）。”这种改变人生的疾病使无数的家庭没有治疗选择，我们恳请您通过支持研究团队翻译这种极为有希望的治疗方法来帮助您带来希望。Sanfilippo综合征，通常称为儿童时期的阿尔茨海默氏症，是一种罕见的遗传疾病，原因是无法分解复杂的糖分子硫酸乙酰肝素。这导致细胞中有毒物质的逐渐积累，从而导致神经系统衰落和其他有害多系统影响。患有Sanfilippo综合征的儿童面临令人心碎的进步：最初的发展延迟，随后是言语，认知能力和运动功能的丧失，最终导致过早死亡 - 在他们的青少年时期。孩子们从尖叫到沉默。从欢乐地吃生日蛋糕到通过胃造口管喂食；从在操场上疯狂奔跑到甚至无法在床上滚过来。每个连续的损失都带来了新的悲伤和艰辛。作为Sanfilippo和儿科医生的孩子的父母，我可以证明这一现实。由Naglu基因突变引起的Sanfilippo B型，具有这些综合征的这些毁灭性标志。需求是如此之大，以至于家庭通常从广泛的地理位置迅速招募。治疗Sanfilippo基金会在临床医生，倡导伙伴和一般公众之间具有广泛的影响力，这些临床医生将被利用，以支持对这种慢病毒HSCT治疗的未来临床研究的入学。迄今为止，尚无任何形式的Sanfilippo综合征的批准治疗方法或治疗方法。
强劲的经济需要强大的家庭儿童保育
我们国家对家庭儿童保育的依赖从未如此明显。面对 COVID-19 疫情，有执照的家庭儿童保育机构在小组环境中和非传统时间提供家庭保育，以支持我们的医疗保健专业人员和应急响应人员。虽然大多数小企业今年早些时候关闭，但三分之二的持照家庭儿童保育机构仍在营业，为一线工人的孩子提供照顾。1 如果得不到这种照顾，我们的一线工人就无法完成工作。尽管家庭儿童保育机构在疫情期间为社区提供支持发挥了关键作用，但它们面临的风险从未如此之大。与所有形式的儿童保育一样，家庭儿童保育存在于市场体系中，公共补贴——目前仅惠及六分之一的符合条件的儿童——与市场价格挂钩。然而，市场价格并不反映提供高质量儿童保育的真实成本——它们反映的是社区家庭的经济保障。家庭儿童保育机构通常会承担实际保育成本与市场支付成本之间的差额。这反映在他们的低工资、微薄的利润和极少的财务储备（如果有的话）上。在这种环境下，大多数家庭儿童保育提供者缺乏财务储备来承受与 COVID-19 相关的入学人数损失和关闭。即使是开放的项目也经历了收入的急剧下降。如果没有大量的投资和支持，家庭儿童保育项目可能无法在当前的商业环境中生存，父母在重返工作岗位时可能会发现自己没有儿童保育。家庭儿童保育覆盖了面临最大获得护理障碍的家庭的儿童，包括婴幼儿、低收入儿童、有色人种儿童、农村社区儿童以及父母工作时间不固定的儿童。根据国家早期护理和教育调查的最新可用数据，超过 700 万名 5 岁以下儿童在家庭儿童保育环境中接受护理。2 在公共卫生问题使少数群体难以获得护理的时候
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大约有 1500 到 2000 名外来人居住在密歇根州东半部。 • vanivariwi, v Ul &11,0 0-10 Ledylle LOr 1/10 Inlra COn- : son, 6. Jewell. J. Faray. u. rlauL w. INynus. 21. Dplgarelll. 激增。一年后，普利茅斯高中的 N embers of the Plymouth high rocks 完成了他们的学校足球茶。董事会成员表示，通过努力，他们完成了他们的学校足球茶。领导,他将召开一个特别的城市,商会,一个董事会会议,看看哪些人将播放音乐晚会。 1 ·如果在星期五晚上的非会议会议上有足够多的工业公司和几名新公民在场,他们将在Walled Lake以35比0获胜,这让他们取得了7胜1负的战绩。 C Tail。 J. King。 R. Clour, M. Hopper。 D. Showers。 R. Douglas Shaw, De- 可以在市中心区和Woodward Avenue等地进行,并且将成为特洛伊特最大的电力合同商之一。 有关Walled Lake比赛的详情可在H. Monde; （第四排，从左到右）主教练凯特勒和广为人知的外行捐款，几周后又在底特律市政厅前宣誓就职。 在体育版上。上图为（前排，从左到右）助手哈丁、沙利文、麦克福尔和桑德曼。 在长老会教堂，尽管工商企业和工业代表团的潜在用途如此之大，但捐款仍在不断落到市政府遭受的损失。 拍摄照片时，主席乔治·威特斯任命了一名委员。 J. Agnew. L. Juve. B. Petro. D. Wilkin. D. Day, H. 心脏病发作。科夫斯基说，住宅委员会制定规则和监管 - 霍珀和T.卢瑟福：（第二排。从左到右）D.大卫-·他一直在参加一个会议-
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大约有 1500 到 2000 名外来人居住在密歇根州东半部。 • vanivariwi, v Ul &11,0 0-10 Ledylle LOr 1/10 Inlra COn- : son, 6. Jewell. J. Faray. u. rlauL w. INynus. 21. Dplgarelll. 激增。一年后，普利茅斯高中的 N embers of the Plymouth high rocks 完成了他们的学校足球茶。董事会成员表示，通过努力，他们完成了他们的学校足球茶。领导,他将召开一个特别的城市,商会,一个董事会会议,看看哪些人将播放音乐晚会。 1 ·如果在星期五晚上的非会议会议上有足够多的工业公司和几名新公民在场,他们将在Walled Lake以35比0获胜,这让他们取得了7胜1负的战绩。 C Tail。 J. King。 R. Clour, M. Hopper。 D. Showers。 R. Douglas Shaw, De- 可以在市中心区和Woodward Avenue等地进行,并且将成为特洛伊特最大的电力合同商之一。 有关Walled Lake比赛的详情可在H. Monde; （第四排，从左到右）主教练凯特勒和广为人知的外行捐款，几周后又在底特律市政厅前宣誓就职。 在体育版上。上图为（前排，从左到右）助手哈丁、沙利文、麦克福尔和桑德曼。 在长老会教堂，尽管工商企业和工业代表团的潜在用途如此之大，但捐款仍在不断落到市政府遭受的损失。 拍摄照片时，主席乔治·威特斯任命了一名委员。 J. Agnew. L. Juve. B. Petro. D. Wilkin. D. Day, H. 心脏病发作。科夫斯基说，住宅委员会制定规则和监管 - 霍珀和T.卢瑟福：（第二排。从左到右）D.大卫-·他一直在参加一个会议-
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大约有 1500 到 2000 名外来人居住在密歇根州东半部。 • vanivariwi, v Ul &11,0 0-10 Ledylle LOr 1/10 Inlra COn- : son, 6. Jewell. J. Faray. u. rlauL w. INynus. 21. Dplgarelll. 激增。一年后，普利茅斯高中的 N embers of the Plymouth high rocks 完成了他们的学校足球茶。董事会成员表示，通过努力，他们完成了他们的学校足球茶。领导,他将召开一个特别的城市,商会,一个董事会会议,看看哪些人将播放音乐晚会。 1 ·如果在星期五晚上的非会议会议上有足够多的工业公司和几名新公民在场,他们将在Walled Lake以35比0获胜,这让他们取得了7胜1负的战绩。 C Tail。 J. King。 R. Clour, M. Hopper。 D. Showers。 R. Douglas Shaw, De- 可以在市中心区和Woodward Avenue等地进行,并且将成为特洛伊特最大的电力合同商之一。 有关Walled Lake比赛的详情可在H. Monde; （第四排，从左到右）主教练凯特勒和广为人知的外行捐款，几周后又在底特律市政厅前宣誓就职。 在体育版上。上图为（前排，从左到右）助手哈丁、沙利文、麦克福尔和桑德曼。 在长老会教堂，尽管工商企业和工业代表团的潜在用途如此之大，但捐款仍在不断落到市政府遭受的损失。 拍摄照片时，主席乔治·威特斯任命了一名委员。 J. Agnew. L. Juve. B. Petro. D. Wilkin. D. Day, H. 心脏病发作。科夫斯基说，住宅委员会制定规则和监管 - 霍珀和T.卢瑟福：（第二排。从左到右）D.大卫-·他一直在参加一个会议-
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大约有 1500 到 2000 名外星人生活在密歇根州东半部，普利茅斯高地的 N 族是代顿。Jewell。J. Faray。u. rlauL w. INynus。21.Dplgarelll。激增。一种新的音响系统在密歇根州东半部制造，是普利茅斯高地的 N 族。P. Daoust L. Mills。J. Jones。G. Pine 和 R. Lewis Goddard，Sible 总裁，通过团队的努力。董事会表示，Rocks 完成了他们的项目。 Mason；（第三排。从左到右。）T. West。F. Aldrich。L. Good- Leader，他将在周五晚上召开一个特别会议，召集一个城市、商会、一个非会议的市民。D. Grabowski。D. Smith。E. Ward。D. Manion，1 · 董事会会议决定哪些人将播出音乐晚会，他们将以 35 比 0 获胜，这让他们取得了 7 胜 0 负的战绩。C Tail。J.King。R. Clour，M. Hopper。D. Showers。R. Douglas Shaw，De- 可以在市中心地区作为 Woodward 大道进行，并且将成为 Troit 最大的电力合同商之一 - 可以在竞选期间进行一次平局。有关 Walled Lake 比赛的详细信息，请参阅 H. Monde; （第四排。1. 到右。）主教练凯特勒和托尔斯泰以及广为人知的平信徒捐款，圣诞节季节在几周后再次象征性地宣誓就职。底特律市政厅前。在体育版面上。如上图（前排。从左到右。）助理哈丁、沙利文、麦克福尔和桑德曼。在长老会教堂去世，尽管商业和工业的潜在用途如此之大，但 * 是：H. Bonga。D. Luker、C. MeKenna、G. Hubbell、Playon Jim Arnold 和 John Small 周日晚上突然缺席，市议会在三小时后才开始接受治疗，主席 George Wit-J. Agnew 当选当地青年。L. Juve。B. Petro。D. Wilkin。D. Day、H. Hopper 和 T. Rutherford：（第二排）。从左到右）D. David-·他一直在参加会议-
2017 年 1 月至 5 月 - CCE、IISc
简介 印度科学研究所 (IISc) 成立于 1909 年，是印度政府人力资源开发部高等教育部下属的一所大学和中央资助技术机构。科学技术的飞速发展使得专业人员的教育必须贯穿其整个职业生涯，而不能局限于某一阶段。需要的是将教育与工作在其生产生命周期内完全结合起来，这将足以帮助他们应对新的需求。继续教育涵盖了人们在整个工作生涯中经历的所有教育过程，这些过程与人们职业生涯中可能遇到的实际问题有关。它可以通过正式和非正式的教学模式或大众媒体来实现。近年来，大学越来越意识到，向外界传授知识是其为社会服务同等重要的一部分。大学以其在社会中发挥的广泛作用开始寻求接触专业人士的方法。印度理工学院已经制定了多种机制，使工业、大学和研究机构的合格技术人员能够获得专业知识和设施。印度理工学院的杰出创始人 J.N. 为印度理工学院设定了一个目标，即建立学术机构与工业和研发组织之间的联系。塔塔。CCE-PROFICIENCE 成立的目的是提供持续而严格的继续教育计划，为班加罗尔及周边地区的科学家和工程师提供热门主题的课程。该项目被认为是印度首个此类项目，是印度理工学院和班加罗尔多家专业机构/学会的合资项目。该项目名称象征着专业机构和印度科学研究所的联合。该项目于 1980 年以实验为基础启动，事实证明非常受欢迎，并引起了学术界和专业界的广泛关注。一些课程的需求如此之大，尤其是计算机、微处理器和管理课程，以至于无法录取所有合格的申请者。每年，学生人数和提供的课程类型都在稳步增加，这表明该项目越来越受欢迎。IISc 是所有 CCE-PROFICIENCE 课程学术标准的管理者。它负责制定适当的教学规范，提供举办课程的场地和设施，组织测试和考试，并向成功的参与者颁发证书。这些任务由继续教育中心 (CCE) 协调。
考虑意大利经济的二元性
意大利的政治统一是在1861年完成的（除了罗马周围的臀部教皇国家，该州幸存到1870年）。在162年后，意大利内部存在巨大的区域经济差异，而没有融合的证据。某些意大利地区的当前收入不到其他地区的一半。2019年，伦巴第北部地区的人均收入为39,700欧元，但对于卡拉布里亚（Calabria）的南部地区，只有17,300欧元。1要透视这些数字，伦巴第和卡拉布里亚（Calabria）之间的差异与德国人均收入（2019年为41,500欧元）和希腊（2019年为17,500欧元）相似。因此，意大利内部的人均异质性与欧元区一些主要成员之间的异质性一样大。本文的主要目的是使用宏观经济方法来确定意大利地区收入差异的主要驱动因素，该方法基于Chari等人开创的各种楔子的测量。（2007）。这种方法在宏观文献中已获得流行，并确定了影响因子输入和生产力的扭曲（称为楔子）。例如，我们对中国的历史过程有了很多了解（Cheremukhin等人。，2015年）和俄罗斯经济增长（Cheremukhin等人，2017）通过测量这些楔子。尽管楔形分析并未揭示扭曲的最终原因，但它突出了分配似乎特别有问题的经济部门或部分。该模型由两个集成区域组成。然后，我们可以通过更深入的分析将注意力集中在这些部门或细分市场上，这超出了楔子的测量。我们首先提出一些有关意大利地区差异的风格化事实。我们表明，区域差异很大，并且在过去几十年中没有证据表明区域融合。缺乏融合是令人惊讶的，不能归因于官方机构的差异，因为意大利的经济政策是相当集中的，而且全国正式的监管环境是同质的。2当然，非正式机构或正式机构的实际实施可能并非如此，这可能是区域差异如此之大的部分原因。在我们的分析中，测得的楔形捕获了政策和非正式机构的实施中形成的差异。，但是要测量楔子，我们需要一个结构模型。第一个是北部和中央地区的代表。第二个是南部和岛屿地区的代表。模型中的每个区域都会产生两种类型的商品：可交易和不可交易。这两个
工作文件 31299
意大利的政治统一于 1861 年完成（罗马周围的残余教皇国除外，这些教皇国一直存在到 1870 年）。162 年后，意大利内部仍然存在巨大的区域经济差异，没有趋同的迹象。目前，意大利某些地区的收入还不到其他地区的一半。2019 年，北部伦巴第大区的人均收入为 39,700 欧元，但南部卡拉布里亚大区的人均收入仅为 17,300 欧元。1 从这些数字的角度来看，伦巴第大区和卡拉布里亚大区之间的差异类似于德国（2019 年为 41,500 欧元）和希腊（2019 年为 17,500 欧元）的人均收入之间的差异。因此，意大利内部的人均收入差异与欧元区一些主要成员国之间的差异一样大。本文的主要目标是利用由 Chari 等人（2007 年）开创的基于各种楔形测量的宏观经济方法，找出意大利地区收入差异的主要驱动因素。这种方法在宏观文献中越来越受欢迎，可以识别影响要素投入和生产率的扭曲（称为楔形）。例如，通过测量这些楔形，我们了解了很多有关中国（Cheremukhin 等人，2015 年）和俄罗斯经济增长（Cheremukhin 等人，2017 年）的历史进程。尽管楔形分析并未揭示扭曲的根本原因，但它突显了经济中分配尤其成问题的部门或部分。然后，我们可以将注意力集中在这些部门或部分上，进行超越楔形测量的更深入的分析。我们首先介绍一些关于意大利地区差异的典型事实。我们表明，地区差异很大，并且没有证据表明过去几十年来地区出现了趋同。缺乏收敛令人惊讶，这不能归咎于官方机构的差异，因为意大利的经济政策相当集中，全国各地的正式监管环境是同质的。2 当然，非正式机构或正式机构的实际实施可能并非如此，这可能是地区差异如此之大的原因之一。在我们的分析中，测量的楔形捕捉了政策实施和非正式机构的简化形式差异。但要测量楔形，我们需要一个结构模型。该模型由两个综合区域组成。第一个代表北部和中部地区。第二个代表南部和岛屿地区。模型中的每个地区都生产两种类型的商品：可贸易商品和不可贸易商品。这两种商品的存在意味着