为了分析交通运输行业的需求,我们进行了两项调查,使用不同的问卷调查来确定数据缺口重叠、现有的数据共享举措以及数据共享生态系统的技术和治理要求。该项目共收集了 63 个组织的回复,涵盖交通运输和物流领域的 18 个不同应用领域。协商过程涉及欧洲 21 个领先的数据共享举措。为了确保广泛的范围和与其他行业的整合,该项目与四个行业数据空间 CSA 密切协调,特别是那些致力于旅游、智慧城市、绿色交易和能源的 CSA。为了吸引利益相关者和专家,该项目举办了四次研讨会,共有 500 多人参与。此外,该项目还组织了两次公共利益相关者论坛,邀请了当局、机构、技术提供商、交通运输和物流领域的用户以及数据和服务提供商。
在这里,我们反思了一个多学科工作组如何探索在食品供应链中使用新技术进行数据共享的道德复杂性。我们采用了由三部分组成的各种设计方法,包括协作构思和推测场景开发、设计虚构对象的创建以及使用基于卡片的工具 Moral-IT 卡组进行评估。我们通过 EPSRC 的负责任创新框架展示了预期、反思、参与和行动的过程如何构建一个可信的虚构世界,在这个世界中,数据信托使用人工智能 (AI) 支持整个食品供应链的数据共享和决策。这种方法为将数据共享的道德挑战作为反思和参与式负责任创新方法的一部分提供了丰富的机会。我们反思这种方法作为一种参与式(共同)设计和负责任创新方法的价值和潜力。
在国家层面,澳大利亚总体数据战略包括国家数据共享工作计划,该计划旨在改善商定的优先领域(如缩小差距措施)的数据共享。澳大利亚数据战略承认,有机会提高公共和私人数据收集的文化适宜性和可访问性,以更好地反映原住民和托雷斯海峡岛民的需求、优先事项和愿望。2030 年数字经济战略包括制定土著数字包容计划,该计划考虑到居住在偏远地区的土著澳大利亚人的访问、数字能力和可负担性需求。数据共享也是许多其他活动的关键方面,例如地方和区域之声、社区数据项目、行业加强计划和新南威尔士州协议进程。各方应确保考虑所有相关数据来源,以避免重复,并确保重点和资金用于最紧迫的数据需求。
背景:国际信息传播,eHealth和其他数字健康技术的进步导致了个人健康数据的收集和分析的显着扩展。然而,在一系列备受瞩目的数据共享丑闻和Covid-19的出现之后,对共享个人健康数据的公众意愿的批判性探索仍然有限,尤其是对于第三方或次要用途。目标:这项系统评价旨在探索影响公众分享个人健康数据的第三方或二级用途的因素。方法:对6个数据库(MEDLINE,EMBASE,PSYCINFO,CINAHL,SCOPUS和SOCINDEX)进行系统搜索,并使用叙事方法分析并使用叙事方法进行了综合,并通过介绍性主题分析进行了综述。结果:在确定的13,949篇论文中,包括135篇论文。从公众角度来看,最常被确定为数据共享的障碍的因素包括数据隐私,安全性和管理方面的问题。结论:有一般但有条件的公众支持共享个人健康数据以用于第三方或二手使用。清晰度,透明度和个人控制谁有访问哪些数据,何时以及被广泛认为是公共数据共享支持的基本先决条件。各个控制和选择级别需要在保证的数据隐私和安全过程的主持下进行操作,这是受动态和响应式同意模型的基础,这些模型优先于商业收益,优先于个人或集体福利。其他因素会影响共享个人健康数据的意愿,包括收集的数据类型(即,感知的敏感性);要求共享数据的用户类型,包括他们的感知动机,利润优先次序以及直接影响患者护理的能力;信任数据用户以及相关的流程,通常是通过个人选择和控制哪些数据共享的数据,何时以及多长时间(由适当的动态同意模型支持)建立的;反馈循环的存在;并明确表达收益或发行相关性,包括个人,集体或社会层面的有价值的激励和赔偿。未能理解,设计和完善数据共享方法,以应对可变的患者偏好,只会危及完全实现的数据共享实践的切实益处。
预备农业塔斯帕斯项目已经确定了必要的构件和路线图方案,以促进安全的数据共享。将于2025年1月启动的普通欧洲农业数据空间(CEADS)项目,旨在部署和运营此数据空间,以确保包括公共行政管理(包括公共行政管理部门)为Agrifood行业的安全和信任的数据共享。Ceads将提高经济,环境和社会价值,同时保持高度的隐私,安全和道德。
数据共享计划。拟议的研究将包括来自生活在相对有限的地理区域内的多达 354 名个人的生物材料库数据。最终数据集将包括自我报告的人口统计数据(年龄、性别)以及与研究相关的丝虫病和其他丝虫感染测试结果。即使最终数据集将被删除可识别信息,当地社区成员仍有可能从去识别数据库中推断出参与者的身份。因此,我们将在签署数据共享协议后,仅向经 PI 批准的相关方提供本研究的所有去识别数据。数据共享协议将包括以下指示:(1)仅将数据用于研究目的;(2)不识别任何个人参与者;(3)始终保护数据;(4)在分析完成后销毁或归还数据。研究结果公布后,已删除人口统计信息的参与者级别数据将作为补充数据发布和/或在研究所图书馆维护的数据存储库中公开提供。这项研究不包括模型生物的开发或大规模基因组研究。