January 9, 2025 Independent Citizens' Oversight Committee (ICOC) California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) c/o: Claudette Mandac cmandac@cirm.ca.gov Dear Members of the CIRM Governing Board and ICOC, On behalf of Cure Sanfilippo Foundation and the Sanfilippo syndrome community, we write to express our urgent plea for your support and funding to advance the development of stem cell gene B型Sanfilippo综合征的治疗,“ MPSIIIB(Sanfilippo B)综合征的造血细胞基因治疗(TRAN1-16907)。”这种改变人生的疾病使无数的家庭没有治疗选择,我们恳请您通过支持研究团队翻译这种极为有希望的治疗方法来帮助您带来希望。Sanfilippo综合征,通常称为儿童时期的阿尔茨海默氏症,是一种罕见的遗传疾病,原因是无法分解复杂的糖分子硫酸乙酰肝素。这导致细胞中有毒物质的逐渐积累,从而导致神经系统衰落和其他有害多系统影响。患有Sanfilippo综合征的儿童面临令人心碎的进步:最初的发展延迟,随后是言语,认知能力和运动功能的丧失,最终导致过早死亡 - 在他们的青少年时期。孩子们从尖叫到沉默。从欢乐地吃生日蛋糕到通过胃造口管喂食;从在操场上疯狂奔跑到甚至无法在床上滚过来。每个连续的损失都带来了新的悲伤和艰辛。作为Sanfilippo和儿科医生的孩子的父母,我可以证明这一现实。由Naglu基因突变引起的Sanfilippo B型,具有这些综合征的这些毁灭性标志。需求是如此之大,以至于家庭通常从广泛的地理位置迅速招募。治疗Sanfilippo基金会在临床医生,倡导伙伴和一般公众之间具有广泛的影响力,这些临床医生将被利用,以支持对这种慢病毒HSCT治疗的未来临床研究的入学。迄今为止,尚无任何形式的Sanfilippo综合征的批准治疗方法或治疗方法。
# ACCEP- TED INTO Program 01-05-25 kW, KV, Pk 12 4 1 11 2 01-06-25 kW, KV, Pk 5 4 0 5 3 01-07-25 kW, KV, Pk 10 8 2 8 6 01-08-25 kW, KV, Pk 3 2 0 3 2 01-09-25 kW, PK 5 1,25 kW, PK. 01-10-25 KW,KV,PK 6 4 2 4 4 01-11-25 KW,KV,PK,PK 10 9 3 7 7 7
代表佛蒙特州核退役公民咨询小组 (VT NDCAP),请接受附件作为该小组向立法机关提交的 2024 日历年度年度报告。根据建立 VT NDCAP 的立法(VSA 第 18 章,第 1700-1702 节),2024 年度报告将提交给众议院能源和数字基础设施委员会以及参议院自然资源和能源委员会。根据对之前 VT NDCAP 报告的兴趣,2024 年度报告还将发送给众议院商业和经济发展委员会,今年我们还将发送给众议院环境委员会。此外,2024 年度报告将通过单独的邮件提交给州长办公室和州立图书馆。VT NDCAP 在其 2024 年 12 月 9 日的会议上批准发布此报告。本报告的最终发布版本包含了小组在本次会议上讨论和批准的几项更改。这些变化包括 1 月 6 日至 9 日期间发布的有关佛蒙特扬基核电站持续退役的几项 2024 年年终数据。有关本报告和/或佛蒙特扬基核电站持续退役的问题,可通过佛蒙特州核工程师 Tony Leshinskie (anthony.leshinskie@vermont.gov) 向 VT NDCAP 提出,他是该小组的主要管理员,也可以通过该小组的电子邮件地址:PSD.NDCAP@vermont.gov 提出。有关 2024 年 VT NDCAP 活动的更多详细信息,请访问该小组网站:https://publicservice.vermont.gov/vermont-nuclear-decommissioning-citizens-advisory-panel-vt-ndcap。除了有关佛蒙特扬基核电站 2024 年全年主动退役的进度报告外,专家小组还收到了美国国会有关乏核燃料政策活动以及美国能源部基于同意的选址计划进展情况的最新消息。
关于Pili Pili是生物基染料和颜料的领导者。其独特的发酵和可持续的化学过程可以产生高性能和低碳颜色。它的技术旨在通过大大减少化学和化石资源(尤其是石油)的使用,旨在使颜色行业脱碳。它的产品专为纺织品,油墨,油漆,涂料和塑料领域而设计。成立于2015年的Pili由3个不同的地点运营:Toulouse White Biotechnology(TWB),巴黎地区和Roches-Roussillon工业平台。迄今为止,该公司自启动以来,该公司已投资超过3500万欧元,以工业化其创新流程。 https://www.pili.bio/关于人类公民集团内人类集团的公民,您会发现人类和agolde的公民。 两个现成的标签,每个标签都具有独特的方向性声音,并在牛仔布市场中清晰地雕刻了位置。 以对质量和毫不妥协标准的哲学基础为基础,我们的核心价值观支持了我们所做的一切。 我们仅使用来自世界各地的最具创新性的织物,并促进垂直拥有的设施中的产品开发来创建最高口径的牛仔布,针织和外套。 我们个人并仔细测试了每一种合身和面料,并相信牛仔裤的实用性与其设计一样重要。 简而言之,我们致力于在时尚方面的再生未来。 成立于1953年,Orta于1985年从旋转和织造公司转变为牛仔制造商。迄今为止,该公司自启动以来,该公司已投资超过3500万欧元,以工业化其创新流程。https://www.pili.bio/关于人类公民集团内人类集团的公民,您会发现人类和agolde的公民。两个现成的标签,每个标签都具有独特的方向性声音,并在牛仔布市场中清晰地雕刻了位置。以对质量和毫不妥协标准的哲学基础为基础,我们的核心价值观支持了我们所做的一切。我们仅使用来自世界各地的最具创新性的织物,并促进垂直拥有的设施中的产品开发来创建最高口径的牛仔布,针织和外套。我们个人并仔细测试了每一种合身和面料,并相信牛仔裤的实用性与其设计一样重要。简而言之,我们致力于在时尚方面的再生未来。成立于1953年,Orta于1985年从旋转和织造公司转变为牛仔制造商。公司宽阔,每个品牌都致力于创建我们的产品,并使用先进的方法来减少我们对环境的烙印,包括生物靛蓝染料,再生农业,激光技术,臭氧机器和高效清洗方法。https://agolde.com/ https://citizensofhumanity.com/关于Orta的成立,Orta一直在编织牛仔遗产,该牛仔遗产一代世代相传。今天,Orta与1000多名员工在土耳其运营,为领导制造商加强并收回牛仔行业的平台创建了一个平台,更多的美学能够带来更多的道德规范。虽然我们的足迹是我们从地球上摄取的东西,但当我们为了更好地创造变化时,我们的手印是我们给星球的东西。在变化时代,Orta的手印将在人们,星球和目的物质的交汇处促进牛仔布制造。https://ortaanadolu.com/媒体联系人:Alicia Joines通信高级总监,人类集团公民ajoines@citizensofhumanity.comhttps://ortaanadolu.com/媒体联系人:Alicia Joines通信高级总监,人类集团公民ajoines@citizensofhumanity.com
大西洋健康虚拟计划* 糖尿病的 ABC:简要概述 - 1 月 13 日,中午 12:00 - 下午 1:00,ZOOM 糖尿病是一种常见疾病,会严重影响您的生活质量,但只要了解其体征和症状,就可以帮助您控制和预防进一步的并发症。了解糖尿病如何影响一个人以及您可以采取哪些措施!您需要了解的败血症知识 - 1 月 21 日,中午 12:00 - 下午 12:45,ZOOM 败血症是一种危及生命的感染并发症,是美国乃至全世界最严重的医疗问题之一。了解它是什么、如何识别它以及如何治疗它。 *发送电子邮件至 decorsocenter@newprov.us 进行注册并接收 Zoom 链接。
公民教育和入籍申请服务 (CINAS) 安索布难民中心,Inc. 地点:纽约州阿斯托利亚 奖励:293,888 美元 安索布难民中心 (Ansob Center) 自 2000 年以来一直提供移民服务。它将为居住在纽约州皇后区阿斯托利亚的来自非洲和中东阿拉伯语和法语国家的永久居民提供服务。安索布中心于 2011 财年首次获得 USCIS 资助。借助 USCIS 2024 财年的资助,安索布中心将为 200 名合法永久居民 (LPR) 提供公民教育,为 416 名 LPR 进行入籍资格审查,并提交 400 份 N-400 和 G-28 表格。亚裔社区发展委员会 地点:内华达州拉斯维加斯 奖项:300,000 美元 亚裔社区发展委员会 (ACDC) 成立于 2015 年,是一家致力于教育、联系和赋权内华达州亚裔美国人和夏威夷原住民/太平洋岛民 (AANHPI) 社区的非营利组织。ACDC 将作为该项目的主要接受者,与其他两个组织移民之家基金会 (IHF) 和南内华达学院 (CSN) 合作,提供公民教育和入籍申请服务。借助 USCIS 2024 财年的资金,ACDC 及其合作组织将为 200 名合法永久居民 (LPR) 提供公民教育,为 270 名 LPR 进行入籍资格筛查,并提交 200 份 N-400 和 G-28 表格。 Aurora 综合社区心理健康中心,Inc. 地点:科罗拉多州奥罗拉 奖励:299,819 美元 Aurora 心理健康与康复 (AMHR) 成人教育计划 (AE),前身为亚太发展中心 (APDC) 成人教育部,拥有 20 年为科罗拉多州最需要帮助的成年人提供教育服务的历史。AMHR 将作为该项目的主要接受者,与丹佛大主教区天主教慈善和社区服务部 (天主教慈善会) 合作提供公民教育和入籍申请服务。借助 USCIS 2024 财年的资金,AMHR 及其合作组织将为 200 名合法永久居民 (LPR) 提供公民教育,为 200 名 LPR 进行入籍资格筛查,并提交 200 份 N-400 和 G-28 表格。船民 SOS – 休斯顿公司 地点:德克萨斯州休斯顿 奖项:263,889 美元 船民 SOS-休斯顿 (BPSOS-休斯顿) 自 2009 年以来通过越南移民社区公民计划 (CIVIC) 提供公民身份和英语作为第二语言 (ESL) 教学。CIVIC 旨在通过严格的双语公民身份教学课程和专业法律知识帮助越南人和其他 LPR 克服获得公民身份的多重障碍,以协助入籍申请。借助 USCIS 2024 财年的资金,BPSOS-休斯顿将
丹麦数字政府机构于 2024 年发布的另一份题为《免费手机游戏要花多少钱?》6 的报告分析了第三方服务通过流行的免费手机游戏收集数据的情况。该报告发现,在所分析的 24 款应用程序中,美国、中国和以色列在数据收集方面占主导地位。报告强调,100% 的应用程序将数据发送到美国,而 90% 的应用程序将数据发送到中国和以色列。另一个发现是,所有从应用程序收集数据的第三方公司都位于欧盟以外。当前报告支持对 11,000 个丹麦网站的分析结果。从所分析的 25 个网站中有多少使用了美国的追踪技术来看,87% 的网站使用了美国的追踪技术,26% 的网站使用了德国的追踪技术,13% 的网站使用了中国的追踪技术。此外,Alphabet 是所分析网站中最常见的参与者,而其他科技巨头也出现了。值得注意的是,在应用程序和网站之间,欧盟以外公司的普遍程度存在差异。虽然美国在应用程序和网站的跟踪方面占据主导地位,但来自欧盟以外国家的第三方服务的多样性似乎在应用程序中更高。这些结果强调,用户数据收集很快就会成为一个跨境问题,一个国家的用户的数据会被发送到另一个国家的服务器。虽然欧盟等司法管辖区有法律框架来设置保护用户隐私的护栏,但跨国公司的跨境数据收集让用户更难了解他们的数据流向何处,以及他们可以采取哪些措施来保护自己的隐私。
人员以及我们对老龄化人员可以实现的目标;在试图替换单位技术员主管(现场工作人员的负责人)的过程中,这需要时间;忙于完成季节性现场工作和责任,包括:天鹅河鲑鱼收获/鸡蛋在罗杰斯城,区域湖泊中的鳟鱼库存评估,秋天的夜间少年角膜白斑评估以及日常维护。
作为服务业务的人,Kyndryl使人们成为我们所做的一切的中心。这是一个基于我们的文化和长期增长的公主 - 指导我们如何为客户和彼此互相展示。我们的人民和社会战略仍然专注于建立多样化和高度敬业的员工队伍,这对未来却无动于衷。和Kyndryl拥有印度河尝试中最好的工程师,建筑师,创新者,学习者和人员。为这些专家助长了这些专家,在去年,我们推出了更多的计划,流程和计划,以支持Kyndryls寻求学习和职业发展机会,使他们能够将其专业技能投入工作。我们还介绍了整体福祉和正念资源,以支持我们的人民及其家人。
促进我们的零障碍计划,今年早些时候,我们将公司的捐赠和社区努力与联合国六个可持续发展目标保持一致:零饥饿,良好的健康和福祉,优质教育,性别平等,不平等和气候行动。我们以最有意义的方式指导我们的资源专注于激光。我们的员工还对我们的努力充满热情,尤其是在反对饥饿的斗争中,超越了我们50万美元的假日食品银行筹款目标,并向全世界有需要的人提供240万顿饭。我们的教育和培训计划,从土著和黑人学生实习到印度妇女的工程实习,为我们的员工提供了新的机会。
