本指南文件涉及与瑞士研究目的进一步使用人类基因组数据有关的道德,法律和社会挑战。它重点介绍了数据主体同意,数据保护和数据治理的主题,以及与患者和公民的对话和对话。本文档中的指导适用于所有大规模产生基因组数据的技术,例如整个基因组序列(WGS),整个外显子组测序(WES)和大规模基因分型。基因组数据(基因组学)的研究是所谓的OMICS研究的子学科,其特征是研究整个生物物质。其他OMICS研究包括例如转录组学,该研究分析了个体的RNA序列和蛋白质组学的整个,从而分析了一个人的蛋白质的整个蛋白质。基因组学领域之外的OMICS研究有可能提供类似的信息,并可能面临类似的道德挑战。因此,也可以咨询本文档以获取有关其他类型的OMICS研究的指导。本文档中的建议旨在支持参与进一步使用人类基因组数据的各种利益相关者。特别是,它对于样本或基因组数据的提供者,接受者和处理器以及涉及此类数据的调节(例如伦理或治理委员会)的处理器应该很有用。各种国际举措讨论了基因组数据的不同道德和法律方面及其进一步使用。5提议的建议的目的是促进一致的国家实践,以促进国家和国际合作,并在共享基因组数据时促进数据主体和公众的信任。最重要的是,一些良好的基因组倡议提供了各种政策和指导,例如全球基因组和健康联盟(GA4GH)1开发的框架以及超过一百万个基因组(B1MG)制定的政策。2世界卫生组织(WHO)目前正在制定有关基因组数据访问,使用和共享的高级原则的指南。3其他相关政策包括台北关于世界医学协会4发行的健康数据基础的道德原则的声明以及土著数据治理的护理原则。
法医DNA分析在刑事调查中至关重要,构成了复杂的法律和道德困境。这强调了平衡DNA技术利益与个人权利的必要性,优先考虑隐私,同意和道德实践。严格对DNA数据管理的调节对于防止滥用和确保隐私保护至关重要。概率基因分型软件之类的进步提高了解释精度,解决了混合分析中的复杂性。负责任的DNA使用还需要导航新兴技术,例如下一代测序,同时保持道德标准。在整个分析过程中确立透明度,准确性和道德行为对于建立公共信任至关重要。监管监督和问责机制对于解决错误并保持DNA数据管理中的公平性是必要的。通过持续的对话和遵守道德标准,法医社区可以维护科学完整性并保留公众对DNA分析的信心。关键字:DNA分析;准确性;可靠性。
但是,对于启发,规范,验证和验证,有最小的工具支持。这是一项具有挑战性的任务,因为需要参与此过程的专家(伦理学家,律师,监管机构,最终用户等)的非技术和各种背景。我们的软件Sleec-TK是一种用户友好的工具包,采用正式方法,允许利益相关者在验证和验证Sleec要求的验证和验证中了解和解决问题。Sleec-TK是一种公开可用的工具包,可由非技术专家使用,可在[1-3]中支持该过程和技术。由Sleec-TK机械化的Sleec框架包括规则启发过程[1]以及规范,验证和验证技术[2]。[3]中的技术报告介绍了我们的理论基础和过程,以实现Sleec要求的规范,一致性验证和验证。它讨论了Sleec-TK软件中使用的领域特定语言(DSL)和该语言的正式语义,并采用了定时版本的CSP(交流顺序过程)[4]。[2]中描述了我们工具的初始版本,该版本仅支持Sleec语言建模,一致性和冗余验证。我们在这里描述的版本实现了语义的更新版本,该版本提供了增加的可伸缩性,并已得到了广泛的验证。此外,它通过对SLUEC规则的系统模型的一致性验证得到了增强(即,图中所示的Sleec一致性插件1是我们软件中的新组件)。此外,对于Sleec-TK,我们用7个Sleec规范文件验证了规则和语言,与利益相关者一起涵盖了199个规则。从规范思想的角度[5,6]的角度,在开发自主系统方面有重要的工作,包括基于用户的道德选择的透明度[7],解释性和数据驱动的个性化工具[8]。我们Sleec语言的工作还考虑了启发和调试的替代方法[9]。sleec-tk与规范的操作[1] [10]有关,支持自动化过程,以验证和验证捕获这些规范的规则,通过其在𝑡𝑜𝑐𝑘-CSP中描述的语义机械化(定时过程代数[4,11])。sleec-tk被用作Eclipse环境的一组插件,但包括用于Sleec规则验证的独立版本。存储库中的readme.md文件提供了用于下载,安装和使用软件的说明,并提供示例。规则的定义是通过图形界面提供有关任何句法或打字问题的指导的图形界面。在后台,生成𝑡𝑜𝑐𝑘-CSP脚本以支持冲突和冗余的检查。通过在后台使用CSP型号Checker FDR4 [12],以按下按钮进行。验证是通过与Robotool 1 [13]集成而进行的,这是一种使用域特异性符号Robochart建模和验证移动和自治机器人的工具。SLEEC规则可以作为Robochart模型的文档定义属性的一部分,用于自动验证和报告。
目前,CRISPR 被视为未来基因治疗的核心工具。然而,许多杰出的科学家和生物伦理学家对 CRISPR 基因治疗表达了伦理方面的担忧。本文对主流学术文献中表达的有关 CRISPR 基因治疗的担忧进行了批判性回顾,并附上了该文献中常见的回复。所表达的担忧可分为三类,具体取决于它们是强调风险/收益比、自主权和知情同意,还是与正义的各个方面相关的担忧。在所审查的文献中,我们发现对 CRISPR 基因治疗没有内在的反对意见,尽管在 20 世纪 90 年代的基因编辑讨论中存在许多此类反对意见。然后,本文提出了一个关于 CRISPR 基因治疗的公共决策的实用道德框架的简要概述,并提出了如何支持这种框架。我们还建议,该框架应管理公众对 CRISPR 基因治疗的参与,以降低我们基于误解、夸大的风险观点或不合理的道德或宗教观点做出有关 CRISPR 基因治疗的决定的风险。
近年来,技术的快速发展引发了各个部门的转变,从根本上改变了我们的生活和工作方式。这种转变的核心是人工智能(AI)和机器学习,可以显着提高效率和决策能力的工具。然而,与这些好处一起出现了社会必须面对的复杂的道德困境。随着算法越来越影响关键领域,例如医疗保健,金融和刑事司法,有关公平,问责制和透明度的疑问就浮出水面。本文旨在探索这些道德含义,强调采取平衡方法的必要性,以保护人权,同时利用技术创新。通过研究AI的潜在优势和固有的风险,很明显,一个主动的道德框架对于指导这些强大技术的负责任发展和部署至关重要。
1 Paediatric Heart Unit, Institute of Transplantation, Freeman Hospital, Newcastle upon Tyne, United Kingdom, 2 Congenital Heart Disease Research Group, Population Health Sciences Institute, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, United Kingdom, 3 National Health Service Blood and Transplant, Bristol, United Kingdom, 4 Department of Cardiothoracic Surgery, Papworth Hospital NHS Foundation Trust, Cambridge, United Kingdom, 5小儿重症监护病房,大奥蒙德街儿童NHS基金会信托基金会,英国伦敦,6转化和临床研究所,医学科学学院,纽卡斯尔大学,纽卡斯尔,英国纽卡斯尔,英国,英国,英国7重症监护室,7重症监护室,诺丁汉大学NHS Trust,NHS Trust,NHS Hospitality,AL Tingham,United Kingdors,Biontial,Biontial,Biontial,extriad,exect of Bionife of Bigin of Bigin of Biginive伦理学,巴塞尔大学,瑞士巴塞尔大学,卫生,医学与生命科学学院10学院,马斯特里赫特大学,马斯特里奇特,马斯特里奇特,荷兰
最小化足迹:项目旨在限制生态破坏,并仔细注意环保技术和现场选择。生物多样性保护:Selco基金会确保其计划不会损害当地的生物多样性或生态系统。意识:基金会积极促进环境意识,并提倡支持可再生能源和气候弹性的政策。
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美国正面临精神健康危机。然而,用于复杂疾病(例如创伤后应激障碍(“ PTSD”))等复杂条件的治疗选择仍然不足,无法访问或无法承受。迫切需要创新疗法对使用迷幻药物治疗心理健康状况的临床调查恢复了临床研究。本文探讨了治疗PTSD治疗PTSD的甲基二甲基甲基苯丙胺(“ MDMA”)治疗潜力与在临床试验后可以使用时间表I控制物质的法律和道德复杂性之间的张力。鉴于临床试验环境之外的非法和掺假MDMA的广泛可用性以及与不受监管的使用相关的风险,本文提出了拟议中的MDMA辅助心理治疗,强调了在临床试验参与者中考虑未解决的症状的长期安全性。本文通过提供有关临床试验设计,知情同意程序和长期支持结构的初步建议,以解决鉴于当前法律现实的问题,以解决更紧迫的问题。
非财务目标 本基金将投资于符合投资经理道德投资政策要求的资产。道德投资政策旨在确定遵守健全道德投资政策的基金或直接投资。基金和直接持有的资产必须通过旨在评估其道德资质的尽职调查流程。对于基金,道德尽职调查包括:从基金提供者处收集文件,解释基金经理使用的流程和政策;基金经理访谈;后续行动。涵盖的领域包括:遵守最低要求;排除评估;已开展工作的评估;所使用的其他政策的评估(包括但不限于最佳方法、积极筛选、综合 ESG 方法、影响力投资方法);对道德和可持续性问题的承诺;基金管理人员的经验和资历;支持基金经理主张的证据;提供的后续信息。