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Tim Noonan，卫生与公众服务部/民权办公室（OCR）
收件人：Tim Noonan，HHS/民权办公室 (OCR) 发件人：Mitchell Berger，（以个人身份发表评论），mazruia@hotmail.com。 2025.5.1 关于：HIPAA 安全规则旨在加强受保护电子健康信息的网络安全，https://www.federalregister.gov/documents/2025/01/06/2024-30983/hipaa-security-rule-to-strengthen-the-cybersecurity-of-electronic-protected-health-information [Docket HHS– OCR–0945–AA22] 亲爱的 Noonan 先生： 我写信是为了简要评论上述拟议规则。我特别敦促 OCR/HHS 在最终更新的 HIPAA 安全规则中：A. 延长合规日期；B. 澄清安全规则条款对纸质记录的应用（包括主要使用电子健康记录的人）； C. 删除机密性、完整性和可用性 (CIA) 的定义；D. 引用更新的 FDA 指南；E. 讨论 2024 年 2 月的物质使用障碍患者记录机密性最终规则 (42 CFR 第 2 部分)，并讨论将安全规则应用于同样受第 2 部分约束的 HIPAA 覆盖实体和未覆盖实体；F. 考虑其他新兴技术或方法的影响，例如区块链技术和居家医院计划；G. 讨论成本影响和潜在解决方案；H. 讨论公共卫生紧急情况下的豁免感谢您对此意见的考虑，这仅代表我个人的观点。A. 延长合规日期：拟议的安全规则与其他要求相交叉，包括如上所述的对 42 CFR 第 2 部分和 HIPAA 生殖健康规则的更改。1此外，其他要求（例如涵盖网络事件报告的要求）也将影响许多也受安全规则变化约束的实体。2 过去相关的监管变化提供了最多两年的合规时间。 3 虽然本规则提议的合规日期为最终规则发布后六个月/180 天，但我敦促至少提供一年的合规时间。B. 澄清安全规则条款对纸质记录的应用（包括主要使用电子健康记录的人）：拟议规则表明大多数医疗机构都使用电子健康记录 (EHR)，并指出（见脚注 112）“截至 2021 年，几乎
黛博拉·门罗·努南纪念研究基金奖...
青少年和处于过渡期的青年脑瘤幸存者面临着阻碍其参与社区、学校和工作生活的挑战。频繁住院、疾病、治疗副作用以及认知和行为后遗症可能导致社会孤立、抑郁以及在重要生活角色、人际关系和机会方面受到限制。关于促进青少年和处于过渡期的青年脑瘤幸存者参与社会活动的干预措施的证据有限。因此，该项目的总体目的是调整现有的基于应用程序的辅导干预措施，即社会参与和导航 (SPAN)，该干预措施最初是为患有创伤性脑损伤 (TBI) 的青少年设计的，以适应青少年和处于过渡期的青年脑瘤 (15-23 岁) 的需求。SPAN 有四个主要组成部分：1) 虚拟辅导（由大学生教练指导）；2) 初始教练培训和每周教练监督；3) 带有简短提示和主题的 SPAN 网站；4) 目标规划网络应用程序。对 13 名脑损伤青少年（TBI，n=9；脑瘤，n=4）进行了为期 10 周的 SPAN 实施试验，结果令人鼓舞，这些青少年在目标实现方面以及在选定的社会功能和参与措施方面均表现良好。该示范项目的具体目标是：1) 根据现有和其他利益相关者的反馈调整当前版本的 SPAN（n=6）；2) 在为期四周的试验中评估调整后的 SPAN 对青少年和过渡期青年脑瘤患者的初步可行性和可用性（n=5）；3) 在更大规模的 10 周实施试验中评估调整后的 SPAN 在促进社区、学校和工作环境中的社会参与方面的初步效果（n=10）。长期目标是确定调整后的 SPAN 是否有潜力广泛用于青少年和过渡期青年脑瘤幸存者以及其他有社交和执行功能障碍的人，并寻求额外资金来支持这项工作和更大规模的研究。
突变诱导的 LZTR1 聚合引发隐性 Noonan 综合征的心脏病理
亚历山德拉·维多利亚·巴斯利、1,2,4,20 O´scar Gutie´rrez-Gutie´rrez、1,2,20 Elke Hammer、3,5 Fabian Koitka、1,2,4 Amin Mirzaiebadizi、6 Martin Steinegger、7 Constantin Pape、4,8 Linda Bo´hmer、1 Henning Schroeder、9 Mandy克莱因索格、1,2 梅兰妮·恩格勒、10 离子·克里斯蒂安·西尔斯泰亚、10 洛萨·格雷默、11,12 迪特·威尔博尔德、11,12 珍妮·阿尔特姆·乌勒、13,14 菲利克斯·马尔巴赫、15,16 格德·哈森福斯、1,2,4 沃尔夫拉姆-休伯特·齐默尔曼、2,4,17,18穆罕默德·礼萨·艾哈迈迪安，6 Bernd Wollnik, 2,4,19 和 Lukas Cyganek 1,2,4,18,21,* 1 哥廷根大学医学中心心脏病学和肺病学诊所干细胞科，哥廷根，德国 2 德国心血管研究中心 (DZHK)，哥廷根，德国 3 德国心血管研究中心 (DZHK)，格赖夫斯瓦尔德，德国 4 哥廷根大学卓越集群“多尺度生物成像：从分子机器到可兴奋细胞网络”(MBExC)，哥廷根，德国 5 格赖夫斯瓦尔德大学医学院遗传学和功能基因组学跨学院研究所，格赖夫斯瓦尔德，德国 6 乌塞尔多夫海因里希海涅大学医学院和大学医院生物化学和分子生物学 II 研究所，乌塞尔多夫，德国 7 生物科学学院，首尔国立大学，首尔，韩国 8 乔治·奥古斯特·哥廷根大学计算机科学研究所，哥廷根，德国 9 马克斯·普朗克多学科科学研究所 NMR 信号增强组，哥廷根，德国 10 乌尔姆大学应用生理学研究所，乌尔姆，德国 11 海因里希·海涅大学物理生物学研究所，乌塞尔多夫，德国 12 生物信息处理研究所、结构生物化学研究所（IBI-7），J ulich GmbH 公司，J ulich，德国 13 科隆大学医学院和科隆大学医院科隆基因组学中心，科隆，德国 14 柏林医学系统生物学研究所基因组学平台，马克斯·德尔布吕克分子医学中心 - 柏林，德国 15 科隆大学医院人类遗传学研究所，科隆，德国 16 研究所海德堡大学人类遗传学研究所，海德堡，德国 17 哥廷根大学医学中心药理学和毒理学研究所，哥廷根，德国 18 弗劳恩霍夫转化医学和药理学研究所 ITMP 转化神经炎症和自动显微镜研究所，哥廷根，德国 19 哥廷根大学医学中心人类遗传学研究所，哥廷根，德国 20 这些作者贡献相同 21 主要联系人 *通信地址：lukas.cyganek@gwdg.de https://doi.org/10.1016/j.celrep.2024.114448