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MVD 继续抗击密西西比河中游干旱
2013 年 2 月 5 日，2013 年美国陆军工程兵团规划协会访问了美国陆军工程兵团密西西比河谷分部，了解了 MVD 对该地区的愿景以及其计划、独特挑战和区域规划实施模式。MVD 指挥官约翰·W·皮博迪少将和 MVD 项目理事会主任埃迪·贝尔克致欢迎辞。访问内容包括密西西比河委员会的历史和概况、2011 年洪水和 2012 年干旱概况、使用科学技术为密西西比河流域的决策提供信息、参观 MRC 大楼、国家生态系统规划专业知识中心、SMART 规划 - 经验和教训、SMART 规划下的环境分析、MVD 和整个美国陆军工程兵团的规划区域化和领导力。图中 (从左到右) 分别为诺福克区规划和政策处生态学家 Janet Cote；阿拉斯加区项目和计划管理处规划制定人/Silver Jackets 协调员 Jason Norris；巴尔的摩区规划司项目经理/生物学家 Andrew Roach；匹兹堡区规划和环境处渔业与野生生物生物学家兼规划师 Thomas J. Maier；芝加哥区规划司经济制定与分析科规划师 Sara Brodzinsky；西雅图区规划司首席规划制定人/项目经理 Rachel Mesko；萨克拉门托区规划司水资源处高级水资源规划师/研究经理 Martha (Marci) Jackson；新奥尔良区南区区域规划与环境处首席经济学家 Courtney Reed；新奥尔良区区域规划与环境处首席规划制定人 Travis J. Creel；圣保罗区北区区域规划与环境处规划制定人 Sierra Schroeder；堪萨斯城地区规划处经济学家约瑟夫“托马斯”托皮 (Joseph “Thomas” Topi)；新英格兰地区规划处首席规划制定人/项目经理拜伦鲁普 (Byron Rupp)。 (照片由 MVD 公共事务部 Pamela Harrion 拍摄)
描述与STXBP1相关疾病的临床和发育结果
STXBP1相关疾病是最常见的遗传性癫痫和神经发育障碍之一。然而，尚未详细描述纵向癫痫病程和发育终点，这是临床试验准备就绪的关键先决条件。在这里，我们评估了162名患有STXBP1相关性疾病的人的1,281个累积患者年度癫痫发作和发育历史，并建立了自然历史框架。STXBP1相关疾病的特征是生命的第一年的动态癫痫发作模式，而幼儿期神经发育轨迹的变异性很高。癫痫发作在癫痫发作类型之间有所不同，婴儿痉挛的累积发作为6个月，局灶性发作的癫痫发作27个月。癫痫病历史在生命的前两年之间在变体亚组之间有分歧，当时蛋白质截断的变异和sTXBP1（n = 39）中有蛋白质截短的变异和缺失的人更有可能在5到6个月之间进行婴儿痉挛，随后是癫痫发作的人，随后是癫痫发作的人（n = 30），率高于30次，而seiz的风险增加了。的发展结果，包括总运动功能度量-66项目集以及Peabody发育运动量表的抓地力和视觉运动集成子集。终点的量化显示在生命的头五年中，临床亚组之间的出现分层很大，在患有和没有婴儿痉挛的人之间最为突出。我们发现，与患有更严重癫痫发作的人相比，儿童早期至晚期的癫痫发作后，癫痫发作的患者在12个月的生命中被癫痫发作抵消了12个月的癫痫发作轨迹，其中包括早期癫痫发作更为严重的人。抗塞氏菌药物反应的表征显示，随着时间的流逝，年龄依赖性反应，苯巴比妥，左甲乙酰氨酸，托托拉胺和肾上腺皮质性激素有效地减少了生命的第一年，而Clobazam和Clobazam和Ketenitig饮食则有效地有效地进行了长期癫痫发作。使用癫痫发作频率作为主要结果的虚拟临床试验在整个年龄范围内带来了广泛的试验成功概率，在1年至3.5岁之间的童年概率最高。总而言之，我们使用标准措施划定了STXBP1相关疾病中的癫痫和发育轨迹，为解释未来的治疗策略提供了基础，并为理性试验设计提供了信息。
为什么是时候重新审视部落能源资源协议了
版权所有 2022，作者 B EN REITER。 * Ben Reiter 是华盛顿特区 Nixon Peabody LLP 项目融资和公共融资业务组的助理律师，也是 2020 年清洁能源领导力研究所研究员。他的业务重点是联邦能源监管和基础设施开发。他要感谢 Kim Cannon 向他介绍印度法律实践以及与部落能源开发相关的法律问题。本文中表达的观点仅代表作者本人，并不一定反映其雇主的观点。所有错误均为作者本人所为。1. D AVID T REUER，《受伤的膝盖的心跳：1890 年至今的美国原住民》452–53 (2019)。2. 参见 Maria Godoy 和 Daniel Wood，《各州的冠状病毒种族差异如何？》，NPR（2020 年 5 月 30 日，上午 6:00），https://www. npr.org/sections/health-shots/2020/05/30/865413079/what-do-coronavirus-racial-disparities-look-like-state-by-state [https://perma.cc/9SHH-GZ55]。3. 本文一般使用美国人口普查定义的术语“美洲印第安人”，与美国原住民权利基金、美国印第安人全国代表大会和美国印第安人国家博物馆的使用一致。使命和历史，N AT'LC ONG.AM.IN NDIANS，https://www.ncai.org/about-ncai/mission-history [https://perma.cc/34LQ-58ZT]（上次访问时间为 2021 年 10 月 31 日）；常见问题，N ATIVE AM。 R IGHTS F UND , https://www .narf.org/frequently-asked-questions/ [https://perma.cc/7UVY-3K52]（上次访问时间为 2021 年 10 月 31 日）；FAQ：关于美国原住民的教学与学习，N AT'LM USEUM AM.IN INDIAN ，https://americanindian.si.edu/nk360/faq/did-you-know [https://perma.cc/9LAC-4B57]（上次访问时间为 2021 年 10 月 31 日）。但是，当这种用法与个人或部落的自称方式一致，或当这种用法与法定或监管文本一致时，本文偶尔会使用诸如“美洲原住民”或“印第安人”之类的术语。4. Lizzie Wade，《关于美国原住民的 COVID-19 数据是“国家的耻辱”。这位科学家正在为被统计而战，《科学》（2020 年 9 月 24 日），https://www.sciencemag.org/news/2020/09/covid-19-data-native-americans-nat ional-disgrace-scientist-fighting-be-counted [https://perma.cc/CR9T-BJHN]（“这种病毒对美国许多土著社区造成了不成比例的损失。”）。 5. Jacqueline Howard，《美国疾病控制与预防中心最新报告称，美国原住民的新冠肺炎发病率增长了两倍多》，CNN（2020 年 8 月 21 日上午 11:00），https://www.cnn.com/2020/08/21/health/covid-19-native-americans-cdc-study- wellness/index.html [https://perma.cc/5WF2-JCW2]。
2024年11月13日监管行动的摘要
1。简介PTC Therapeutics，Inc。提交了生物制品许可申请（BLA），STN 125722，用于Eladocagene Exuparvovec-Tneq的许可，并以Kebilidi的专有名称。kebilidi是一种基于腺相关的病毒（AAV）载体的基因疗法，用于治疗成人和小儿芳香族L-氨基酸脱羧酶（AADC）缺乏症。kebilidi旨在在转导细胞中表达功能性AADC，以增加多巴胺合成。在单个神经外科手术过程中，建议通过4次输注到大脑的壳核（2到前壳壳中2，在后壳壳中为2个）。kebilidi是使用由FDA授权用于核内输注的Smart Flow Neuro套管管理的。本文档总结了加速批准Kebilidi的基础。与21 USC 355一致，kebilidi对AADC缺乏症患者有效性的有效性是基于单个适当且控制良好的研究，并进行了确认的证据。具体而言，单臂关键临床研究（n = 13）和外部控制自然历史同类群体包括适当且控制良好的研究。kebilidi的安全性和功效基于对临床试验中AADC缺乏症的严重表型组成的人群的分析（1名儿童退出研究）。在这项研究中，使用SmartFlow Neuro套管管理Kebilidi。该中间端点被认为可以合理地预测临床益处。主要疗效结果是使用Peabody发育量表（PDMS-2）评估的48周后的运动里程碑成就。审查团队建议基于在第48周的运动里程碑成就的中间临床终点，与未经治疗的自然历史群体相比，基于运动里程碑成就的中间临床终点加速批准。在治疗后实现新的运动里程碑方面已证明了Kebilidi的有效性，这与未经处理的自然历史群体相比是出乎意料的。其他证据包括作用机理和药效学数据，表明脑脊液（CSF）同型甲基酸（HVA）的治疗增加是多巴胺和pepamen特异性18 F-DOPA摄取的下游代谢产物，反映了AADC活性的增加。KEBILIDI的主要风险包括程序相关并发症和运动障碍，可以分别通过后手术监测和多巴胺拮抗剂的使用来缓解。在没有FDA批准的疗法的AADC缺乏症的严重表现的背景下，可以接受Kebilidi的风险。总体而言，福利风险评估在被起诉人群中是有利的，并且批准将满足未满足的医疗需求。在一项验证性研究中，持续批准了这种迹象，这取决于对长期临床益处的验证。审核团队建议加速对BLA的批准，并获得加速批准后市场要求（PMR）和CMC的售后承诺（PMCS）（PMCS），该承诺（PMCS）在本文档的第11.C节中列出。
研发、创新和科学与工程劳动力
Mark R. Abbott，俄勒冈州立大学地球、海洋与大气科学学院院长兼教授，科瓦利斯 Dan E. Arvizu，国家可再生能源实验室 (NREL) 主任兼首席执行官，科罗拉多州戈尔登 Bonnie L. Bassler，* 霍华德·休斯医学研究所研究员、普林斯顿大学 Squibb 分子生物学教授，新泽西州 Camilla P. Benbow，范德堡大学皮博迪学院教育与人类发展学院 Patricia and Rodes Hart 院长，田纳西州 John T. Bruer，詹姆斯·S·麦克唐纳基金会主席，密苏里州圣路易斯 France A. Córdova，普渡大学校长，印第安纳州西拉斐特 Kelvin K. Droegemeier，研究副校长、气象学摄政教授、俄克拉荷马大学 Norman Patricia D. Galloway 校长，Pegasus Global Holdings, Inc. 首席执行官，华盛顿州克利埃勒姆 José-Marie Griffiths ，布莱恩特大学学术事务副总裁兼大学教授，罗德岛州史密斯菲尔德 Louis J. Lanzerotti ，* 新泽西理工学院物理系太阳地球研究中心物理学杰出研究教授，纽瓦克 Alan I. Leshner ，美国科学促进会首席执行官兼《Science》执行出版人，华盛顿特区 W. Carl Lineberger ，科罗拉多大学博尔德分校 EU Condon 化学和生物化学杰出教授兼 JILA 研究员 GP “Bud” Peterson ，佐治亚理工学院校长，亚特兰大 Douglas D. Randall ，密苏里大学哥伦比亚分校跨学科植物组教授、托马斯·杰斐逊研究员兼名誉主任 Arthur K. Reilly ，思科系统公司战略技术政策退休高级总监，新泽西州欧申 Anneila I. Sargent，加州理工学院帕萨迪纳分校 Benjamin M. Rosen 天文学教授兼学生事务副校长 Diane L. Souvaine，塔夫茨大学计算机科学与数学教授，马萨诸塞州梅德福 Arnold F. Stancell，佐治亚理工学院亚特兰大化学与生物分子工程学院名誉教授兼 Turner 领导主席 Claude M. Steele，斯坦福大学教育学院院长，加利福尼亚州 Thomas N. Taylor，堪萨斯大学劳伦斯分校生态与进化生物学系 Roy A. Roberts 杰出教授、自然历史博物馆与生物多样性研究中心古植物学馆长 Richard F. Thompson，南加州大学洛杉矶分校心理学与生物科学 Keck 教授 Robert J. Zimmer，芝加哥大学伊利诺伊州校长
研究与开发、创新以及科学与工程劳动力
Mark R. Abbott，俄勒冈州立大学地球、海洋与大气科学学院院长兼教授，科瓦利斯市 Dan E. Arvizu，国家可再生能源实验室 (NREL) 主任兼首席执行官，科罗拉多州戈尔登市 Bonnie L. Bassler，* 霍华德休斯医学研究所研究员、普林斯顿大学 Squibb 分子生物学教授，新泽西州 Camilla P. Benbow，范德堡大学皮博迪学院教育与人类发展学院 Patricia and Rodes Hart 院长，田纳西州 John T. Bruer，詹姆斯 S. 麦克唐纳基金会主席，密苏里州圣路易斯市 France A. Córdova，普渡大学校长，印第安纳州西拉斐特市 Kelvin K. Droegemeier，研究副校长、气象学摄政教授、Weathernews 名誉主席和 Roger and Sherry Teiger 校长教授，俄克拉荷马大学 Norman Patricia D. Galloway，Pegasus Global Holdings, Inc. 首席执行官，华盛顿州克莱埃勒姆 José-Marie Griffiths，布莱恩特大学学术事务副总裁兼大学教授，罗德岛州史密斯菲尔德 Louis J. Lanzerotti，* 新泽西理工学院物理系太阳地球研究中心物理学杰出研究教授，纽瓦克 Alan I. Leshner，美国科学促进会首席执行官兼《科学》执行出版人，华盛顿特区 W. Carl Lineberger，欧盟科罗拉多大学博尔德分校化学和生物化学杰出教授兼 JILA 研究员 G.P.“Bud” Peterson，亚特兰大佐治亚理工学院校长 Douglas D. Randall，密苏里大学哥伦比亚分校跨学科植物研究组教授、托马斯·杰斐逊研究员兼名誉主任 Arthur K. Reilly，思科系统公司战略技术政策高级主管，已退休，新泽西州海洋市 Anneila I. Sargent，帕萨迪纳加州理工学院 Benjamin M. Rosen 天文学教授兼学生事务副校长 Diane L. Souvaine，马萨诸塞州梅德福塔夫茨大学计算机科学与数学教授 Arnold F. Stancell，亚特兰大佐治亚理工学院化学与生物分子工程学院名誉教授兼 Turner 领导主席 Claude M. Steele，加利福尼亚州斯坦福大学教育学院院长 Thomas N. Taylor，生态与进化生物学系 Roy A. Roberts 杰出教授，自然历史博物馆古植物学馆长堪萨斯大学生物多样性研究中心，劳伦斯·理查德·F·汤普森，南加州大学洛杉矶分校心理学和生物科学凯克教授，伊利诺伊州芝加哥大学校长罗伯特·J·齐默
马萨诸塞州市政批发电力公司（...
同时提高社区和州一级的恢复力和可持续性 马萨诸塞州拉德洛 – 2024 年 4 月 25 日 – 马萨诸塞州市政批发电力公司 (MMWEC)，即联邦指定的市政公用事业联合行动机构，和领先的能源存储项目开发商、所有者和运营商 Lightshift Energy 今天宣布了一项针对该行业的首创计划。在 2022 年底经过激烈竞争的招标程序后，MMWEC 选择 Lightshift 作为其独家合作伙伴，部署该州首个联合实施的电网级电池能源存储系统 (BESS)。Lightshift 将在 MMWEC 不断增长的公用事业会员中建设高达 50 兆瓦 (MW) 的 BESS，这些会员占该州所有市政公用事业的一半，为近 200,000 名客户提供服务。 Lightshift 估计，此次合作将为市政客户节省超过 2 亿美元的成本，同时实现对发电和负荷的有效管理，帮助联邦实现到 2050 年实现净零排放的目标。作为协议的一部分，MMWEC 成员内的参与公用事业公司将托管一个或多个 Lightshift 能源存储项目。Lightshift 将利用其在分析、财务、运营和工程方面的丰富专业知识来开发、拥有和运营 BESS 项目。首批项目将于今年夏天开始运营，格罗顿、霍尔顿和帕克斯顿镇的四个项目已经在建设中。皮博迪、什鲁斯伯里、韦克菲尔德、奇科皮、伊普斯威奇和普林斯顿镇的后期开发活动已经在进行中，其他几个社区的中期开发活动也在推进中。格罗顿和韦克菲尔德等项目将通过备用电源将直接的弹性效益整合到关键基础设施中。不断增长的产品组合计划于 2024 年和 2025 年上线。“MMWEC 很高兴与 Lightshift Energy 合作开展这个电池储能系统项目，”MMWEC 首席执行官 Ronald C. DeCurzio 表示。“该项目再次证明市政公用事业公司如何在马萨诸塞州的脱碳方面处于领先地位，这与联邦的减排目标保持一致。”成本节约将通过“削峰”活动来实现。峰值电力需求通常与电网最紧张和碳排放最密集的时段相吻合。Lightshift 的系统将在能耗较低的时段充电，在能源需求高峰期放电。这些削峰系统不仅具有巨大的经济影响，而且还减轻了系统的压力，强化了整个电网，进而支持增加可再生能源的整合，增强可持续性。该计划预计将大幅减少全州的排放。Lightshift 联合创始人兼执行合伙人 Rory Jones 表示：“对于马萨诸塞州和参与该项目的公用事业公司来说，这是一个重要的里程碑，他们在电网现代化方面展现了领导力，同时优先为社区降低成本。”“MMWEC 在推动这项首创计划方面发挥了关键作用，其他州将以该项目为榜样，通过大规模社区存储实现重大影响。我们在格罗顿、霍尔顿和帕克斯顿的合作伙伴在实施该计划方面表现出了特别的领导力。”
水上运动干预对运动技能的原始文章有效性并适应视觉障碍的幼儿的水生环境
Original Article Effectiveness of aquatic motor intervention on motor skills and adjusting to aquatic environments among toddlers with visual impairment: A pilot study MICHAL NISSIM* 1 , KENNETH KOSLOWE 2 , YAEL RAUCH PORRE 3 , EINAT ALTER 4 , RUTH TIROSH 5 1 Special Education Department, The David Yellin Academic College of Education, ISRAEL 2,3,4 Eliya-Association for Blind and Visually Impaired Children,以色列5水疗，以色列艾林医院在线发布：2024年5月31日（接受出版于2024年5月15日，doi：10.7752：10.7752/jpes.2024.05119方法：在这项试验研究中，将8至36个月的视觉障碍的三十三名幼儿随机分为两组：干预组同时接受了30分钟的水上运动干预和30分钟的物理疗法课程，每周一次，每周一次，持续12周，对照组每周仅接受30分钟的物理治疗，为期12周。使用了Peabody Developmental Motor Scales – 2nd Edition（PDMS-2），水取向测试ALYN1（WOTA1）和前视觉评估（PREVIAS）。目的：本研究旨在评估物理治疗和水生运动干预对视觉障碍的幼儿运动技能，调整和水功能的影响。另一个目标是研究运动技能，视觉功能以及视觉障碍的幼儿中水中的调整和功能之间的关系。结果：统计分析显示，运动技能和对象操纵的时间和研究组之间存在显着相互作用。PDMS-2总分[F = 5.2，P <0.05]和对象操作[F = 5.89，P <0.01]与对照组相比，干预组的时间显着改善。此外，结果表明，视觉障碍的幼儿中水的调整和功能有了显着改善。分析显示干预组[t（17）= -8.62，p <0.01]发生了重大变化。但是，PDMS-2总分（M = 13.54，SD = 9.48）的变化与WOTA1分数变化（M = 7.05，SD = 3.47）[R（16）= 0.68，P> 0.05]之间没有发现显着相关性。结论：这项研究强调了物理疗法和水生运动干预在增强运动技能并促进对视觉障碍的幼儿的适应水环境方面的有效性。这些发现主张将这种干预措施整合到早期干预计划中，以更好地支持视觉障碍的幼儿的发展需求。关键词：早期干预；水疗；婴儿；视觉残障引言视觉障碍是幼儿中普遍的感觉障碍（Solebo＆Rahi，2014年），这是由各种病因引起的，包括遗传状况，产前或围产期感染，早产，创伤和环境影响（Yahalom等人（Yahalom等人，20222））。视觉障碍对幼儿发展的影响是累积的（Sonksen＆Dale，2002）。扭曲的视觉信息破坏了信息处理和解释，导致发展延迟。先前的研究强调，与典型的同龄人相比，视觉障碍的儿童在实现发展里程碑方面的滞后滞后（Alon等，2010），具有各种运动技能的特定延迟（Elisa等，2002； Hallemans等，2011）。在六个月的大约六个月大的时候，幼儿通常开始表现出自愿运动模式和总体运动技能，从而积极探索他们的环境。但是，具有视觉障碍的幼儿可能会遇到延误运动技能的延迟，包括爬行，站立和独立步行。他们也可能会面临精细运动技能的挑战，例如伸出手和抓住小物体，这些物体需要眼镜（Braddick＆Atkinson，2013; Celano et al。，2016; Prechtl等，2001）。考虑到生命的头几年的高神经塑性，应尽早开始对视觉功能和运动技能的干预（Yin等，2019）。研究表明，通过早期干预，视力障碍的儿童可以达到与普通人群相当的功能水平（Saklofske等，2002）。神经科学的研究支持了早期干预对具有视觉障碍的幼儿发展的重要性。在关键时期，视觉皮层的发展受视觉和运动体验的影响，这种神经灵活性受到视觉刺激和运动活动的影响。然而，自出生以来的视觉经历有限，会阻碍视觉皮层中神经元的成熟（Fazzi等，2005）。尽管对早期干预对残疾幼儿的重要性得到了广泛认可（Novak＆Morgan，2019; World Health
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