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纠正计划
在 2020 年 8 月 27 日凌晨 5:30 对 CNA 2 的采访中，她表示她在 2020 年 3 月 23 日与合同执业护士 4 和 CNA 3 一起工作。她听到一声巨响，随后在凌晨 2:00 至凌晨 2:30 之间传来尖叫声和哭声。她和 CNA 2 去调查声音，她看到合同执业护士 4 抓住住户 B 的一只手臂，从肘部上方将她拽出护士站。CNA 3“从她的位置看不到她抓住 [住户 B 的名字]，但我看到了。” CNA 2 表示她和 CNA 3 立即将合同执业护士 4 和住户 B 分开，并将住户 B 带到洗手间检查她是否受伤。CNA 2 在她看到护士抓住住户肘部上方手臂的同一位置周围观察到指纹型瘀伤，并观察到臀部区域略微发红。住户 B 哭了起来，并表示她的臀部区域受伤了。立即打电话给管理员和护理主任 (DON) 来通知他们
后果
他可以感觉到她的眼睛在他的背部，脖子，脸的侧面。如果她能说话，赫尔曼知道她会说什么。胆小鬼，她会打电话给他。gottlieb说你喜欢我，但至少我知道如何爱别人。我永远不会让他在那里为您带来的任何秋天。，如果您有任何胆量，那么您将使用您一直携带的十年历史的火炬将这个地方烧在地上。您不认识这些人，这支外国团队！Stacker被吹到地狱，Mako的心被伤了，我所爱的大多数人都死了或消失了 - 没有人可以保护那个脸庞的小混蛋，但是您。她现在向他尖叫，横向踩着脚，脚上脚。，您向我保证，Gottlieb，您答应了。这个词从她的喉咙里撕下来，磨损而愤怒。我知道您不喜欢我，但我认为您至少要对此表示敬意。你真是令人失望。
2025年1月9日，独立公民监督委员会（ICOC）加利福尼亚再生医学研究所（CIRM）C/O：Claudette Mandac Cmandac
January 9, 2025 Independent Citizens' Oversight Committee (ICOC) California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) c/o: Claudette Mandac cmandac@cirm.ca.gov Dear Members of the CIRM Governing Board and ICOC, On behalf of Cure Sanfilippo Foundation and the Sanfilippo syndrome community, we write to express our urgent plea for your support and funding to advance the development of stem cell gene B型Sanfilippo综合征的治疗，“ MPSIIIB（Sanfilippo B）综合征的造血细胞基因治疗（TRAN1-16907）。”这种改变人生的疾病使无数的家庭没有治疗选择，我们恳请您通过支持研究团队翻译这种极为有希望的治疗方法来帮助您带来希望。Sanfilippo综合征，通常称为儿童时期的阿尔茨海默氏症，是一种罕见的遗传疾病，原因是无法分解复杂的糖分子硫酸乙酰肝素。这导致细胞中有毒物质的逐渐积累，从而导致神经系统衰落和其他有害多系统影响。患有Sanfilippo综合征的儿童面临令人心碎的进步：最初的发展延迟，随后是言语，认知能力和运动功能的丧失，最终导致过早死亡 - 在他们的青少年时期。孩子们从尖叫到沉默。从欢乐地吃生日蛋糕到通过胃造口管喂食；从在操场上疯狂奔跑到甚至无法在床上滚过来。每个连续的损失都带来了新的悲伤和艰辛。作为Sanfilippo和儿科医生的孩子的父母，我可以证明这一现实。由Naglu基因突变引起的Sanfilippo B型，具有这些综合征的这些毁灭性标志。需求是如此之大，以至于家庭通常从广泛的地理位置迅速招募。治疗Sanfilippo基金会在临床医生，倡导伙伴和一般公众之间具有广泛的影响力，这些临床医生将被利用，以支持对这种慢病毒HSCT治疗的未来临床研究的入学。迄今为止，尚无任何形式的Sanfilippo综合征的批准治疗方法或治疗方法。
目录
我在纽约地铁时开始搜索。我的孩子们在抱怨，四列火车立刻尖叫到车站，我把手放在耳朵上并畏缩了 - 噪音震耳欲聋。在城市，飞机，汽车，机械和声音的钝咆哮是生活的事实。没有逃脱的逃脱，我开始被它疯狂。我需要找到一个可以重新夺回和平感的地方。这个地方越安静，那就越轻松。我决定继续执行任务，以发现是否存在绝对的沉默。我前往地下两公里的修道院和一个矿山 - 都很安静，但不是地球上最安静的地方。我最兴奋的一个地方是明尼苏达州Orfield实验室的Anechoic Chamber。这是一个隔热的小房间，该房间是隔离的，隔离了混凝土和钢层，可以阻止外部噪音来源，内部衬有吸收所有声音的缓冲液。甚至地板也是悬挂的网眼，以阻止任何步行声。如果在20分贝上测量了软弱的耳语，则无声室是其中的16。同室房间比地球上任何其他地方都要安静得多。具有讽刺意味的是，大多数人远没有和平，而是发现其完美的安静令人沮丧。被剥夺了通常的放心的环境声音会造成恐惧 - 它解释了为什么感觉剥夺是一种折磨的一种形式。宇航员在NASA的Anechoic Chambers进行了部分培训，因此他们可以学会应对空间的沉默。声音的存在意味着事物在起作用；它照常业务 - 当缺乏声音时，这标志着故障。我听说在一个态室中呆了15分钟以上，可能会引起极端症状，从幽闭恐惧症和恶心到惊恐发作和听觉幻觉 - 您实际上开始听到事情。一位小提琴家在几秒钟后尝试了它，并在门上锤击，要求放开，因为他对沉默如此不安。我预定了45分钟的会议 - 很久以前没有人待在这么长时间之前。我感到担忧的原因有两个：我会发疯和撕裂
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