随着医疗信息系统 (HIS) 的不断发展,这些数据模糊了不同类别的受保护健康数据之间以及受保护数据与通过商业应用程序和服务收集的数据之间的区别。这种动态格局对全球健康信息生态系统提出了重大的伦理、技术和信息/数据治理挑战。明显的挑战是对个人隐私的侵犯,包括身份盗窃和数据分析的不透明性。数据存储库难以访问,无法验证和确认所用数据和算法的质量 [4, 5]。缺乏社区参与、信任和对人工智能的道德理解可能会扭曲立法和政策,并遭到社区的拒绝,从而阻碍数据科学和信息学的接受和发展 [6]。此外,尽管美国的《有意义的使用/促进互操作性》等严格法规,但大多数医疗软件行业仍难以遵守严格的网络安全标准以及信息安全管理和个人健康信息保护的强制性认证 [7]。我们的目标是为初级保健中常规收集的健康数据和人工智能的管理制定实用建议,重点是确保它们在当代健康实践中的使用符合道德规范。这对于综合健康实践非常重要,因为在这种实践中,数据的共享和分析远离数据创建和记录的地点。我们将数据管理定义为整个生命周期内的数据管理,从最初的收集和存储开始,供数据保管人使用,以支持护理服务,以及用于二次使用的分析和分类 [8]。
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