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供父母或个人充分了解ERT的风险,收益和局限性,与熟悉MPS VI ERT和接受这种治疗的家庭的医生进行交谈很重要。国家国会议员协会可以使您与医生和家庭保持联系,因此您可以在做出决定之前得到更好的了解。
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