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制定针对具体国家的行动计划需要平衡英国各个国家的具体卫生需求与政府对健康公平和避免差异的承诺。为了进一步帮助实施该框架,英国成立了两个委员会:英国罕见病框架委员会,为英国四个国家的罕见病政策和行动计划提供高水平协调;英国罕见病论坛,为罕见病社区的广泛利益相关者提供咨询和意见的途径(见图 1)。该论坛由两部分组成:核心会员每年举行两次会议,在线知识和协作平台,用于与广泛的利益相关者进行持续接触,这两个平台都为战略性的英国罕见病框架委员会提供信息。

英格兰罕见疾病行动计划 2022

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