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家庭邀请哈佛科学家打击罕见的神经疾病
哈佛科学家帮助10岁女孩的父母升级与罕见脑疾病的斗争
来源:哈佛大学报尼娜·弗罗斯特（Nina Frost）知道，治愈女儿可能为时已晚，但是她继续战斗 - 有一天，她的工作可能会改变另一个孩子的生活。
10岁的Annabel Frost具有罕见的疾病，触发癫痫发作的严重程度足以造成脑损伤，认知缺陷和运动问题。在安娜贝尔（Annabel）的头两年中，妮娜（Nina）和她的丈夫西蒙（Simon）在医生尝试并未能提供解释时应对这种情况的威胁。
从癫痫到脑肿瘤的可能性不等。一位专家说，也许Annabel会从中长大。
“我们永远不知道下一件事何时会发生。我们永远不知道它会有多糟糕。”
Nina Frost ，人们诊断出了风景的改变 - 华盛顿特区到波士顿儿童医院 - 与医疗偶然性结合在她的病情之前，诊断出了童年的交替偏瘫。 虽然判决为疾病危害孩子的疾病的名字给了霜冻，但给他们带来了很少的解脱。取而代之的是，它阐明了前面的挑战：AHC患者面临的艰难道路；很少有科学家对全球只有几千人的遗传状况理解？而且，最痛苦的是，治愈的机会多么遥远。 “多年来，我们一直受到安娜贝尔障碍的攻击，”妮娜说。 “我们永远不知道下一件事何时会发生。我们永远都不知道它会有多糟糕。我们一直在警惕并寻找这一点。” 今天，部分由于霜冻的努力，AHC周围的景观发生了变化。 大卫·刘（David Liu）。 David Liu。 Veasey Conway/哈佛摄影师 弗里德里希（Friedreich）的共济失调 ‘这很严重，很可怕。’ Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。图片由Nina Frost提供 Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。 图像由Nina Frost提供 Holt Sakai。Nina Frost
，人们诊断出了风景的改变 - 华盛顿特区到波士顿儿童医院 - 与医疗偶然性结合在她的病情之前，诊断出了童年的交替偏瘫。
虽然判决为疾病危害孩子的疾病的名字给了霜冻，但给他们带来了很少的解脱。取而代之的是，它阐明了前面的挑战：AHC患者面临的艰难道路；很少有科学家对全球只有几千人的遗传状况理解？而且，最痛苦的是，治愈的机会多么遥远。
“多年来，我们一直受到安娜贝尔障碍的攻击，”妮娜说。 “我们永远不知道下一件事何时会发生。我们永远都不知道它会有多糟糕。我们一直在警惕并寻找这一点。”
大卫·刘（David Liu）。
David Liu。 Veasey Conway/哈佛摄影师 弗里德里希（Friedreich）的共济失调 ‘这很严重，很可怕。’ Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。图片由Nina Frost提供 Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。 图像由Nina Frost提供 Holt Sakai。
David Liu。Veasey Conway/哈佛摄影师
‘这很严重，很可怕。’
Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。图片由Nina Frost提供 Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。 图像由Nina Frost提供 Holt Sakai。
Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。图片由Nina Frost提供Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。 图像由Nina Frost提供 Holt Sakai。Nina和Annabel Frost在波士顿儿童医院。图像由Nina Frost提供Holt Sakai。Holt Sakai。