第一部分 - 调查方案I - 引言临终关怀是一种全面的,全面的治疗方法,可以认识到绝症个人的需求,并保证关注姑息治疗以缓解疼痛和症状管理。Medicare法规将“姑息治疗”定义为患者和以家庭为中心的护理,可通过预测,预防和治疗痛苦来优化生活质量。整个疾病连续性的姑息治疗涉及解决身体,智力,情感,社交和精神需求,并促进患者自主权,获取信息和选择(42CFR§418.3)。临终关怀的目的是帮助绝症的人继续生活,而正常活动的干扰最小,同时主要留在家庭环境中。临终关怀计划使用跨学科的方法通过专业人员和其他护理人员的合作来提供医疗,护理,心理,情感和精神服务,以使受益人在身体和情感上尽可能舒适。跨学科小组(IDG)与患者,家庭和护理人员以及患者的医师(如果有的话)一起制定协调,全面的护理计划;减少不利于实现患者临终护理目标的诊断和疗法的使用;并与患者,家人和护理人员保持持续的沟通,以了解患者病情的变化。随着患者的生命终结,护理计划将随着时间的流逝而改变,以满足不断变化的需求。建立了临终关怀调查协议和解释性指南(IG),以向进行临终关怀调查的人员提供指导,并有助于澄清和/或解释法规的意图。所有测量师都必须使用它们来评估遵守联邦要求。协议和准则的目的是将验船师的注意力指向调查途径,以准备调查,进行调查并评估调查结果。这些协议代表了医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)对每个法规必须检查/审查的相关领域和项目的观点。这些协议的使用通过向测量师提供有关如何收集足够信息以做出合规决策的方向来促进调查过程中的效率和一致性。《社会保障法》和《联邦法规》(CFR)中的相关规定中规定了所有对临终关怀的强制要求。尽管测量师使用IG中包含的信息来帮助确定遵守要求,但IGS没有约束力,也不替换或取代法律或法规。IGS包含权威解释和法定和监管要求的澄清,并用于协助测量师对临终关怀的合规性确定,但是IG不单独用作引用的唯一基础。
进一步降低吸烟率并最大程度地减少烟草产品造成的社交危害。口腔健康7。 HHB将启动一项主要的牙科共同护理试点计划,以鼓励预防牙科疾病,以及一个社区牙科支持计划,以增强贫困者的牙科服务,包括金融困难的老年人,以更换社区护理基金的老年人援助计划,并提供预防性的牙齿牙齿治疗牙齿的儿童,以便预防牙齿的牙齿进行牙齿的调查,以便进行牙齿的牙齿诊断,以便进行牙齿的牙齿进行牙齿的调查。 生命终止护理8。 HHB将继续进行有关维持生命的治疗法案的预先决定的立法工作,并最终确定相关的实施细节,并将增强对绝症患者的生命终止护理服务,包括支持垂死的措施,并增强生命和死亡教育,以提高生活质量到最后的时刻,并在患者的最终阶段中提高家庭的良好状态,并在患者的最终阶段不仅享受生命的境地。 (b)增强公共和私人医疗服务9。 自成立以来,HA一直致力于为香港人民提供全面,高质量和以人为导向的服务。 它一直是香港公共医疗保健的骨干和安全网。 政府将加强HA提供的公共医疗服务,包括:口腔健康7。HHB将启动一项主要的牙科共同护理试点计划,以鼓励预防牙科疾病,以及一个社区牙科支持计划,以增强贫困者的牙科服务,包括金融困难的老年人,以更换社区护理基金的老年人援助计划,并提供预防性的牙齿牙齿治疗牙齿的儿童,以便预防牙齿的牙齿进行牙齿的调查,以便进行牙齿的牙齿诊断,以便进行牙齿的牙齿进行牙齿的调查。生命终止护理8。HHB将继续进行有关维持生命的治疗法案的预先决定的立法工作,并最终确定相关的实施细节,并将增强对绝症患者的生命终止护理服务,包括支持垂死的措施,并增强生命和死亡教育,以提高生活质量到最后的时刻,并在患者的最终阶段中提高家庭的良好状态,并在患者的最终阶段不仅享受生命的境地。(b)增强公共和私人医疗服务9。自成立以来,HA一直致力于为香港人民提供全面,高质量和以人为导向的服务。它一直是香港公共医疗保健的骨干和安全网。政府将加强HA提供的公共医疗服务,包括:
主题:2024 年 4 月综合门诊代码编辑器 (I/OCE) 规范版本 25.1 I. 变更摘要:此变更请求 (CR) 旨在为综合 OCE 提供综合 OCE 说明和规范,该说明和规范将在门诊预付费系统 (OPPS) 和非 OPPS 下用于医院门诊部门、社区心理健康中心、所有非 OPPS 提供者,以及在家庭健康预付费系统之外的家庭健康机构或临终关怀患者治疗非绝症时提供的有限服务。所附的定期更新通知适用于出版物 100-04,第 4 章,第 40.1 节。生效日期:2024 年 4 月 1 日*除非另有说明,生效日期为服务日期。实施日期:2024 年 4 月 1 日仅适用于手动更改的免责声明:修订日期和传送编号仅适用于红色斜体材料。任何其他材料之前都已发布,保持不变。但是,如果此修订包含目录,您将仅收到新/修订的信息,而不是整个目录。II. 手册说明中的更改:(如果手册未更新,则不适用)R=修订,N=新,D=删除 - 每行只有一个。
终末期器官衰竭或急性创伤性损伤与相当高的发病率和死亡率相关。对于许多此类绝症或毁灭性疾病,唯一的治愈疗法是实体器官移植 ( Garry 等人, 2005 年; Virani 等人, 2021 年 )。由于器官捐赠者数量有限,这种治愈性疗法仅适用于需要这些疗法的一小部分患者。例如,据估计,每年有 20 万至 30 万美国成年人可从原位心脏移植中受益,但只有大约 3000 名成年人接受了心脏移植 ( Virani 等人, 2021 年 )。这种差异推动了人们寻求替代疗法。除了心脏病等终末期器官疾病外,还有威胁四肢并最终导致肌肉体积损失的创伤性损伤 ( Corona 等人, 2015 年; Greising 等人, 2016 年 )。目前,治疗肌肉体积损失的治疗方法有限,因此导致大量发病率、截肢、终身残疾和生命损失(Greising 等人,2017 年)。这些慢性疾病和创伤需要新的治疗方法。基因编辑(Doudna 和 Charpentier,2014 年;Jinek 等人,2012 年;Cong 等人,2013 年)和体细胞核移植 (SCNT) 技术等技术进步
亲爱的患者组织的领导者,细胞和基因药物有可能使数百万患有痛苦,残疾或绝症的家庭受益,许多家庭目前没有足够的治疗选择。不幸的是,患者使用这些变革性疗法不会像我们想要的那样快,直到细胞和基因医学得到更好地理解,并且患者舒适地探索这些技术作为潜在的治疗选择。完全专注于教育的细胞和基因医学基金会是唯一的非营利性501(c)3组织,其使命是提高对潜在治愈性细胞和基因疗法的认识和理解。我们通过教育和授权吸引多个利益相关者。我们是教育和信息催化剂,以加速患者获得安全,有效和潜在的治疗疗法。我们的工作始于帮助人们就细胞和基因医学做出明智的决定,并在家庭获得21世纪细胞和基因医学的好处时结束。使知情的决定患者说,他们对探索特定基因医学的最大关注点是能够做出明智的决定。在最近对公众对基因治疗的看法的研究中,超过50%的受访者表示,他们的第一关注者没有收到适当的信息。细胞和基因医学科学一直在加速,研究人员不懈地努力利用新工具和技术来用于人类的治疗用途。作为患者组的负责人,您可以使用手臂和基因医学的ARM基金会的资源来通知患者和家庭。
最近有越来越多的证据将脑组织网络中断与多种神经退行性疾病联系起来,包括一种罕见的绝症——肌萎缩侧索硬化症 (ALS)。然而,不同研究中脑网络特征的可比性仍然是传统图论方法面临的挑战。解决此问题的一种建议方法是最小生成树 (MST) 分析,它提供了偏差较小的比较。在这里,我们评估了 MST 网络分析对功能性近红外光谱 (fNIRS) 神经成像模式记录的血流动力学反应的新应用,在基于活动的范式中研究额叶功能性大脑网络拓扑中的假设中断作为执行功能障碍的标志,执行功能障碍是 ALS 研究报告的最常见的认知缺陷之一。我们分析了从九名 ALS 患者和十名年龄匹配的健康对照者记录的数据,首先使用锁相值 (PLV) 分析估计功能连接,然后构建相应的个体和组 MST。我们的结果表明,在多个 MST 拓扑特性方面,组间存在显著差异,包括叶分数、最大度、直径、偏心率和度发散。我们进一步观察到 ALS 组中的全局转向更集中的额叶网络组织,这被解释为该队列中的网络更加随机或失调。此外,相似性分析表明对照组中各个 MST 的重叠略有增加,这意味着健康队列中的参考网络拓扑变化较低。我们的节点分析表明,健康对照组的主要局部枢纽在额叶皮质上分布更均匀,左前额叶皮质 (PFC) 的发生率略高,而在 ALS 组中,最常见的枢纽是不对称的,主要在右前额叶皮质中观察到。此外,还证明了全局 PLV (gPLV) 同步指标与疾病进展有关,一些拓扑特性(包括叶分数和树层次结构)与疾病持续时间有关。这些结果表明,失调、集中化和
执行摘要根据 22 MRS § 2140(17),卫生与公众服务部(以下简称“部”)应生成并向公众提供根据缅因州尊严死亡法案(以下简称“法案”)收集的信息的年度统计报告。该部门必须在每年 3 月 1 日前向对健康事务具有管辖权的立法机关联合常设委员会提交一份报告副本。本报告适用于在 2023 日历年完成书面申请以加速死亡药物的患者。在日历年内完成口头申请但未提出书面申请的患者将被纳入下一年度的报告中。本报告提供有关患者主导护理使用情况的统计数据,即 22 MRS 第 418 章。具体而言,本报告提供有关据称符合该法案要求的患者的信息、符合条件的患者死亡的根本原因以及为符合条件的患者开具或分发的终止生命药物处方数量。 2023 年,有 80 名患者启动了该流程(比 2022 年多 19 名)。四人在提出书面请求之前去世。截至本报告撰写时,仍有 9 名患者活着,但其中 3 名在 2023 年底完成了要求,目前还未过去 6 个月。患者居住在 14 个县。患者未居住的两个县是皮斯卡塔奎斯和华盛顿。患者年龄较大。男性和女性的比例没有显著差异,癌症是报告最多的疾病。引言第 129 届缅因州立法机构通过了 2019 年第 271 章公共法,称为《尊严死亡法案》(附录 A)。该法案允许医生向被诊断患有绝症的缅因州居民开药,目的是让患者自行服用药物,以加速患者死亡。该法案规定了患者和医生合法采取这一行动的条件。这些条件包括但不限于患者向医生提出口头和书面请求、提醒过程中的所有步骤必须是自愿的并且患者有能力做出这样的决定、第二位医生确认诊断和预后、以及合格证人对这些步骤的证明。
罕见病患者委员会主席 Guthrie、排名成员 Eshoo 以及委员会的各位尊敬成员,感谢你们今天给我这个机会就罕见病患者获得治疗的机会作证。我的名字是 Alice Chen。我是一名健康经济学家,南加州大学 (USC) 索尔普莱斯公共政策学院副教授兼研究副院长,以及南加州大学谢弗卫生政策与经济中心高级研究员。就背景而言,我研究医药市场已有十年,我的研究成果已广泛发表在领先的经济学、医学和公共政策期刊上。我今天提供的观点是我个人的观点,不代表南加州大学或南加州大学谢弗中心的观点。美国人希望在罕见病方面有所创新。医疗创新在改善患者健康状况方面发挥着关键作用。从器官移植到心血管手术,从疫苗到抗生素,医学进步改变了患者可以获得的解决方案范围,提高了生活质量,并大幅降低了死亡率。在许多情况下,新的医疗技术已经使曾经患有可怕疾病(如丙型肝炎 1 、艾滋病毒 2 和白血病)的患者恢复了正常或接近正常的生活。3 特别是制药创新在满足未满足的患者医疗需求方面至关重要。对于罕见疾病,治疗选择通常有限,新药开发可以为面临严峻健康状况的患者和家庭带来希望。例如,我们已经看到靶向疗法的发展,这些疗法直接解决毁灭性疾病的潜在遗传原因,包括囊性纤维化、亨廷顿氏病、ALS 和某些癌症。这些创新疗法正在缓解症状并减缓疾病进展。它们从根本上改善了患者的生活。此外,患者非常重视这些治疗。早期的 Schaeffer Center 研究表明,患者通常对自付费用很敏感:即使费用增加 5 美元,也会导致他们减少服用常见慢性病药物。4 然而,患者非常关心针对罕见、复杂疾病的专科药物,并愿意为这些治疗支付更高的价格。5 从经济学角度来看,我们称之为无弹性需求。绝症患者
问:我的遗产是什么?您的遗产包括您去世时拥有或有权拥有的所有财产和个人物品。这包括房地产、个人财产、现金、储蓄和支票账户、股票、债券、汽车、珠宝等。虽然保险单的收益可能被视为您遗产的一部分,但遗嘱不会改变保险单的指定受益人,包括军人团体人寿保险 (SGLI);收益通常会转给保单中指定的受益人。遗嘱也不会改变任何金融资产的指定受益人;但是,账户中的钱会在您去世后直接转给该个人,绕过遗嘱认证,因此这些钱不被视为遗产的一部分。同样,某些在死后应支付的银行账户,通过遗嘱认证直接转给受益人。以联合共有人身份拥有的财产,享有生存权,不会成为遗产的一部分,也不需要遗嘱认证;另一名联合共有人将在死者死后自动获得全部财产。遗嘱认证是解决死者遗产的法律程序;具体确定遗嘱的有效性,解决任何索赔,支付债务和费用,并将死者的财产分配给继承人和受益人。问:什么是遗产规划?遗产规划是您在一生中就您死亡或残疾后如何使用、维护和处置您的财产和个人物品做出决定的过程。知道您的意愿已被记录,您的财产将按照您的意愿处理,这让您高枕无忧。良好的遗产规划不仅仅涉及简单的遗嘱。您可能决定避免使用遗嘱,而选择生前信托或以联合租赁方式持有的财产,并享有生存权,例如联合银行账户,以避免与遗嘱认证法庭程序相关的时间和成本。从财务角度来看,全面有效的遗产规划可最大限度地减少任何潜在税收,并确定如果您残疾或死亡,您的房屋、储蓄和投资、退休计划、企业和其他财产将如何处理。它还可能需要建立信托来为您的孩子保留您的资产,直到他们达到分配信托的年龄。协调的遗产计划会考虑您的 SGLI 受益人指定以及您可能拥有的任何其他人寿保险单。问:我需要遗产规划吗?如果您没有准备遗嘱或信托来决定您的遗产,您的财产可能要过几年才能分配给您的继承人,或者可能会以您不希望的方式转移给他们并分配。人寿保险单可以为您的幸存配偶提供收入,特别是如果他或她不在外面工作,为残疾或年迈的亲属、您孩子的教育和抚养提供收入,或支付任何遗产税。从个人角度来看,良好的遗产规划会为未成年子女指定监护人,表达您的葬礼安排,并预计可能出现的无行为能力,并通过使用高级医疗指令来纪念您在出现绝症或精神失常时对医疗护理的愿望。几乎每个人都会这样做,无论他们是否富有。遗产规划对您所爱之人的健康、安全和福祉至关重要。这是确保在您去世或精神失常后您的愿望得以实现的一种方法。要决定您的个人遗产计划应包括哪些内容,请考虑以下问题:
遗嘱工作表 杰克逊堡法律援助办公室 (803) 751-4287 请确保在返回法律援助办公室之前完整准确地填写此工作表。在本工作表中,您是“立遗嘱人”。开始前请完整阅读:本工作表用于准备您的遗嘱、医疗保健授权书、生前遗嘱以及持久或生效的授权书。咨询律师时,请携带已完成的工作表。请注意,这是一份“简单遗嘱”工作表;它不包括复杂的遗产和税收规划。如果您认为您的遗产价值超过 5,000,000 美元,包括人寿保险、个人和不动产以及投资,请告知您的律师,因为可能需要缴纳遗产税。还请注意,有些人提出的问题很复杂,可能需要本办公室无法提供的帮助。如果是这样,您的法律援助律师可能能够帮助您找到您所在地区的民事遗产规划专家。 遗嘱是一份法律文件,您在其中给出死后要执行的指示。例如,您可以指示资产(金钱和财产)的分配,并为您的孩子选择监护人。您还可以指定您的受益人和遗嘱执行人/遗产的个人代表。您可以表达您对葬礼安排的愿望。遗嘱在您去世后不可撤销,但您可以在去世前撤销。请注意,如果您之前有遗嘱,并且您的生活没有任何变化,那么旧遗嘱仍然有效(只要您知道它在哪里!)即使是多年前写的。遗嘱不会过期。 医疗保健授权书是一份文件,其中列出了您在病重或受伤/丧失行为能力而无法为自己说话时(例如如果您在事故后失去知觉)对医疗保健的愿望。该文件允许您选择某人(“代理人”)来监督您的医疗保健并在您无法做出医疗保健决定时为您做出决定。您的代理人将与医生和其他医疗保健提供者合作,以确保您获得您希望获得的医疗服务。在安排您的护理时,您的代理人有法律义务在他或她了解的范围内遵循您的治疗偏好。该文件在您去世后无效。 授权书 (POA) 是一份法律文件,允许其他人代表您发言和行动,就像他们就是您一样。 生前遗嘱(也称为“医疗指示”、“自然死亡意愿声明”或“预先医疗指示”)是一份文件,可让您陈述您对临终医疗护理的意愿。在南卡罗来纳州(以及其他州也类似),《尊严死亡法案》授权有行为能力的成年人在被诊断患有绝症或处于永久昏迷状态,以及在丧失行为能力或无法表达意愿的情况下,表达他们对使用或停止维持生命程序(包括人工营养和补水)的意愿。授予某人授权书是一件大事,因为他们将控制您的所有金融资产,可以出售您的财产等,因此请确保您选择您信任的人。出于无行为能力规划的目的,我们会准备持久或生效的授权书。我们准备的持久授权书是持久的,这意味着它在您创建文档后立即生效,并且如果您丧失行为能力(即使您后来恢复行为能力),它仍然有效。另一方面,有效授权书不会在您创建文档时生效。相反,它仅在授权书中指定的特定事件发生时“生效”,这通常是您丧失行为能力。如果您不确定应该拥有哪种类型的授权书,请咨询您的法律援助律师,但我们强烈建议您使用有效类型的授权书。注意:如果您的配偶希望立遗嘱,他/她必须填写单独的遗嘱工作表。1) 部署/PCS 日期(如果部署/PCSing):____________________________________ 如果您需要在某个日期之前完成遗嘱,请告诉我们日期并解释原因:____________________________________________________________________________