• 67% 的脑损伤幸存者认为,由于隐瞒脑损伤的影响,他们的友谊受到了负面影响 • 55% 的脑损伤幸存者认为,由于隐瞒脑损伤的影响,他们与配偶/伴侣的关系受到了负面影响 • 70% 的护理人员认为,由于隐瞒脑损伤的影响,他们与他人的关系受到了负面影响 • 75% 的脑损伤幸存者护理人员亲身经历过因隐瞒脑损伤的影响而产生的问题 • 86% 的脑损伤患者(幸存者和护理人员)认为,社会缺乏理解是隐性残疾患者生活面临的主要挑战之一
本文件的部分内容改编自落基山区域脑损伤系统、UAB TBI 模型系统、梅奥诊所 TBI 模型系统、纽约 TBI 模型系统开发的材料,以及贝勒医学院 Angelle M. Sander 博士撰写的《TBI 后的恢复:家庭成员指南》(2002 年)。
认知交流 思维困难会使您更难表达自己的想法和理解别人想要表达的意思。认知交流问题的例子包括: • 难以想出合适的词 • 难以开始或跟上对话或理解他人所说的话 • 语无伦次或容易偏离主题 • 难以以有条理的方式表达想法 • 难以通过面部表情、语调和肢体语言(非语言交流)表达您的想法和感受 • 难以读懂他人的非语言交流和表明他人感受、想法、期望或意图的社交暗示 • 误解笑话或讽刺 • 失语症是一种会影响您的言语或正确理解语言的能力的疾病。语言治疗师可以对您进行失语症测试。以下某些建议可能对失语症患者有帮助。然而,可能需要接受过专门训练的治疗师的语言治疗,他们可以教授针对失语症的特定策略。
后天性脑损伤 (ABI) 委员会成立于 2011 财年,旨在确定马萨诸塞州有后天性脑损伤 (ABI) 病史的居民在服务提供方面存在的差距。 (附录 B)。为此,ABI 委员会制定了以下使命宣言:通过分析当前服务、服务提供质量、相关需求以及与获取、能力和资源相关的差距,推进目前为马萨诸塞州脑损伤患者提供的社区长期支持和服务的范围,并随后制定一系列优先考虑的系统变革建议,重点是让受影响的个人取得积极成果。2019 年,ABI 委员会重新召集并由参议院名誉议长 Harriette L. Chandler 和众议员 Kimberly N. Ferguson 担任主席;委员会成员的完整名单可在附录 B 中找到。2019 财年 ABI 委员会的重点和活动摘要总结在本报告的附录 D 和 E 中。在制定 2019 财年 ABI 委员会报告之际,COVID-19 疫情爆发,2020 年 3 月 10 日,贝克州长宣布进入紧急状态,并于 3 月 24 日起发布居家隔离建议。受疫情影响,2019 财年 ABI 委员会会议和本报告的完成工作暂停。值得注意的是,本报告的大部分内容是在 COVID-19 疫情爆发之前起草的,可能无法反映当前的使用情况和支出数据。应继续探索远程医疗,以进一步惠及 ABI 患者。此外,还发现了一类新的 ABI 患者:那些因 COVID-19 而出现神经系统并发症、未来可能需要服务的人。
TBI产生大脑的快速变形,导致一系列特定的病理事件。所产生的大脑解剖结构和神经生理学的变化会破坏影响认知,自主和情绪功能的多个脑网络,以及行为的其他方面(Eslinger等,2007)。对大脑连接的损害,涉及广泛分布的大脑网络,是认知障碍发展的关键因素(Mesulam,1998)。弥漫性轴突损伤最近被称为创伤性轴突损伤,发生在近后抗体中的轴突损伤,并落下,其中减速和旋转力导致大脑白质的剪切,尤其是在额叶内(Marquez de la Plata等人,2011年)。TBI后,白质的完整性与损伤的严重程度以及结果相关。Kraus等。 (2007)记录,各种白质结构的完整性的降低与注意力,记忆和执行功能的度量较差有关。 tbi在各个个体的可变位置产生了复杂的弥散轴突损伤模式,因此很难将白质破坏定位(Kinnunen等,2011)。 尽管白质破坏是TBI后认知障碍的重要决定因素,但常规的神经影像学会低估了其程度。 扩散张量成像(DTI)是一种新型的神经影像学方法,用于研究人脑中白质区的解剖学和完整性(Lawes等,2008; Beaulieu,2009; Thiebaut de Schotten et al。,2011)。Kraus等。(2007)记录,各种白质结构的完整性的降低与注意力,记忆和执行功能的度量较差有关。tbi在各个个体的可变位置产生了复杂的弥散轴突损伤模式,因此很难将白质破坏定位(Kinnunen等,2011)。尽管白质破坏是TBI后认知障碍的重要决定因素,但常规的神经影像学会低估了其程度。扩散张量成像(DTI)是一种新型的神经影像学方法,用于研究人脑中白质区的解剖学和完整性(Lawes等,2008; Beaulieu,2009; Thiebaut de Schotten et al。,2011)。最近的研究表明,与其他神经影像学方法相比,DTI不仅在急性阶段,而且在慢性阶段的创伤性损伤之后,对TBI的离散轴突损伤进行了更敏感的测量(Thomas等,2009,2011; Rimrodt等,2010; Charlton et al。从DTI地图集中得出的解剖信息也可以用于评估TBI中白质损害的扩展。在本文中,我们着重于TBI的身体和神经病理学原因对白质损害的影响,并描述了典型的临床临床预测的三个单一病例代表。 )。最后,我们培养了使用DTI测量TBI轴突损伤的研究中报告的初步结果。
参与研究的知情同意书将由患者法定代表人/近亲属提供,因为患者无法给予同意。同意书包括研究摘要(通俗易懂)、研究设计、程序、额外调查(TBI 后 6 个月的问卷调查)、风险、益处和研究药物信息(副作用)……以及数据管理、伦理委员会批准、保险和研究人员联系方式的详细信息。签署前,将向患者的近亲解释此表。知情同意书 (ICF) 包括退出选项,以确认患者恢复意识和精神能力并且不想参与。ICF 的副本将提供给近亲。收集和使用参与者数据和生物样本的额外同意条款
Bazarian博士召集会议在上午10:05订购。 M. Jabonaski进行了调用。 T. Tran-Lee告诉理事会成员,有成员的法定人数。 Bazarian博士感谢所有与会者参加会议,并提醒理事会的使命。 具体来说,理事会应就满足脑损伤及其家人需求的计划,协调和发展提供建议。 巴萨里安博士随后介绍了莫琳·汉斯(Maureen Hanse),他是参议院少数民族任命的新成员。 M. Hanse是Hope Mission of Greene County的计划总监,目前在图书馆工作。 她与理事会讨论了自己对脑损伤(TBI)的经历。 巴萨里安博士还提醒理事会,从2023年12月14日起的前会议记录将需要进行审查和投票。 M. Smalling要求对会议记录进行修订,以包括一项行动项目,以便她与一位同事,Amanda Saake,专员,消费者事务办公室主任,心理健康办公室专员,有关将TBI整合到纽约州心理健康同伴支持课程的课程。 会议记录被C. hymowitz批准,并由P. Novak借调。 会议记录获得一致批准,等待添加动作项目。Bazarian博士召集会议在上午10:05订购。M. Jabonaski进行了调用。T. Tran-Lee告诉理事会成员,有成员的法定人数。Bazarian博士感谢所有与会者参加会议,并提醒理事会的使命。具体来说,理事会应就满足脑损伤及其家人需求的计划,协调和发展提供建议。巴萨里安博士随后介绍了莫琳·汉斯(Maureen Hanse),他是参议院少数民族任命的新成员。M. Hanse是Hope Mission of Greene County的计划总监,目前在图书馆工作。她与理事会讨论了自己对脑损伤(TBI)的经历。巴萨里安博士还提醒理事会,从2023年12月14日起的前会议记录将需要进行审查和投票。M. Smalling要求对会议记录进行修订,以包括一项行动项目,以便她与一位同事,Amanda Saake,专员,消费者事务办公室主任,心理健康办公室专员,有关将TBI整合到纽约州心理健康同伴支持课程的课程。会议记录被C. hymowitz批准,并由P. Novak借调。会议记录获得一致批准,等待添加动作项目。
会议学习目标:由于参加这次会议,参与者将能够:1。确认马萨诸塞州可用的支持资源,用于脑损伤幸存者及其家人,包括帮助恢复和康复的工具,并展示访问这些计划。2。根据当前和尖端科学的脑损伤体征和症状的深度和广度,进而发展短期和长期治疗,以增强对幸存者及其家人的积极影响。3。解释影响脑损伤幸存者及其家人的各种生物心理社会因素,包括种族差异,物质使用,沟通障碍和发生的年龄,并实施确认这种影响的适当的沟通和治疗方案。