在第11年模拟之后,这三个科学中有许多主题需要更彻底。为了解决这些问题,将在大约每两周修改的萨奇尔设置修订版PowerPoint,并能够回忆起事实和知识(第一个是附上的)。在每个科学课的开始时,“现在要做”任务将是与他们在家中应进行的修订有关的问题。这些标记将由您孩子的老师记录。本练习的独立修订部分非常重要,因为我们已经确定这些领域需要发展。父母和护理人员可以通过使用PowerPoint上的信息来测试学生来支持。为这些制造的任何修订材料对于在夏季进行实际考试都非常有用。
亲爱的照顾者,在与寄养照顾者、寄养服务机构协商后,并与 IMPOWER 合作对学习和发展进行了审查,我们正在实施一项修订后的计划。我们认识到,过去强制性的学习和发展 (L&D) 并不总是与个别寄养照顾者或儿童和年轻人相关。我们更新了我们的计划,为我们的寄养照顾者提供更具针对性的服务。因此,所有寄养照顾者必须完成的核心强制性培训已被重新评估,以重点关注所有寄养照顾者将接受的核心领域。我们制定了进一步的计划,推荐机会和途径,更具体地涉及您所照顾的儿童和年轻人,而不是专注于可能与您无关的特定强制性培训。这些新安排将于 2023 年 10 月 2 日星期一生效。这对我意味着什么?您的主管社工将与您一起审查并同意适合您的学习和发展,包括您已经预订的任何培训(超出强制性培训)。 CFLD 团队将邀请寄养者参加定期的团队会议,以确保我们继续与您讨论并共同设计学习和发展改进。如果您对这些变化有任何疑问和意见,请与您的主管社会工作者 (SSW) 交谈。我们也想借此机会感谢您对您照顾的孩子的持续承诺。Matt Randles(战略运营经理,萨默塞特寄养)
育儿是一种非常有意义的经历。但是,即使在最好的时间,它也会对父母的福祉产生影响。当您有一个患有脑部状况的孩子时,每天都有额外的挑战,以及您需要优先级和管理的额外想法,感受和日常任务。与其他父母相比,您可能有更少的时间为您做些事情,而合适的支持网络可能更难找到和访问。最重要的是,要尽早进行步骤,以开发支持网络和例程,使您需要空间专注于自己的福祉,对您和您的家人的好处将达到遥远。该视频很好地介绍了父母/护理人员的自我保健及其重要的原因。
也很常见。与治疗相关的副作用•大多数(92%)报告了与治疗相关的副作用。•大部分(78%)的患者遇到了一般和胃肠道副作用,包括疲劳(67%),月球面(56%),水肿(44%),体重增加(41%),便秘(37%)和腹泻(33%)。•少于50%的患者经历了感觉系统副作用;但是,对日常生活的影响很高。医疗任命•医疗任命给受访者带来了重大负担; 48%的患者每月至少一次参加约会,而26%的患者每周参加一次; 37%的人每月一次或每年几次参加一次计划的医院就诊。•调查受访者通常看到有关其CGVHD的五个不同医疗保健专业人员(HCP)的平均值,包括血液学家(89%),皮肤科医生(70%)和邻言学家(59%)。•大多数患者(66%)表示需要改善管理CGVHD的HCP之间的沟通,而48%的患者则选择使用一名医生来管理其CGVHD。
这将在Foster Carer的监督中进行审查,并在其年度审查中考虑。寄养服务提供了一系列学习的机会,例如培训活动,支持小组,指导个人学习和电子学习。还有许多其他方法可以提高他们的知识和技能,例如指导阅读,访问政府的网站以及参加学校或活动俱乐部举行的会谈或简报。这些只是所有寄养者如何满足要求的一些例子。
早期神经可塑性和早期身体发育的概述是常规处方的重要考虑因素。了解久坐行为和缺乏体重的负面影响以及站立的潜在益处。承认并理解,出于各种原因,我们支持的孩子可能并不总是开始“早期”或“准时”。了解Carer和MDT协作的重要性。讨论以儿童沟通对成功处方的重要性。
方法• 数据库:Ovid Medline、PsycINFO、Scopus 和 Web of Science• 搜索词:[(public OR lay OR popular* OR country* OR community* ORpatient* OR carer* OR caregiver* OR "caregiver"* OR personal OR parent*) NEAR/10 (attitude* OR accept* OR opinion* OR perception* OR view* OR belief*)] AND [(gene OR genes OR Genetic* OR gene-based) NEAR/1 (addition OR edit* OR therap* OR treat* OR transfer* OR repair* OR replace* OR medicine*)].• 纳入标准:全文、英文、同行评审文章,提供关于人们对基因治疗或基因编辑用于人类的可接受性的看法、态度、意见或观点的数据。
页标题 3 执行摘要 4-5 介绍 5 方法和数据收集 6-19 场地审查 – Tudor House 20-34 场地审查 – Drove Road 35 教育供应 36-41 员工反馈(仅摘要) 42-48 家长和看护人的反馈 49 对家长和看护人心理健康的影响 50-56 成就和成功案例 57 审查的挑战 58 合规性和法规 59-62 建议 63 更广泛的建议 64-65 结论 66 致谢 67 研究和阅读 68 附录 69-72 附录 A – 家庭外展提案 73-75 附录 B - Pebbles,Brighton 会议记录 76-91 附录 C – 完整的家长和看护人调查结果(带删节) 92-93 附录 D – mASCot,Brighton 会议记录 94-98 附录 E – 常见主题和家长和看护者面对面和在线会议中提出的问题 99-102 附录 F –– 暂息:从一生的角度来看 – T21 布莱顿和霍夫 103-106 附录 G – 其他家长看护者贡献 107 联系信息