在第 1 年和第 2 年,NLM 优先考虑参与和发展,开展广泛的利益相关者参与活动并重点开展用户研究;组建跨职能的敏捷现代化团队;并为更新的技术基础设施奠定基础。第 2 年以发布 ClinicalTrials.gov Beta 的第一个版本而告终。第 3 年标志着 PRS Beta 的发布,并专注于实施两个测试版站点体验,同时继续进行利益相关者参与和用户研究活动以及技术基础设施的更新。第 1-3 年期间为确定利益相关者需求而进行的所有活动以及开发以用户为中心的迭代设计的工作在第 4 年汇集在一起,因为现代化的 ClinicalTrials.gov 成为主要网站并于 2023 年 6 月采用主 URL(https://ClinicalTrials.gov/),并且继续发布 PRS Beta 的更新。第五年的重大成就是更多更新和改进、进一步的用户测试和利益相关者参与、经典 ClinicalTrials.gov 公共网站的停用以及现代化 PRS 协议注册和协议质量保证 (QA)/质量控制 (QC) 功能的推出。
治疗持续后,生活质量 (QOL) 的改善并没有消失。令人欣慰的是,生活质量、功能状态和淋巴瘤相关症状都有所改善。治疗也没有累积毒性。我们很高兴从患者的角度来看没有持续的毒性,这种类型的 QOL 测量是我们应该更定期参与的事情。监管机构可以看到,从患者的角度来看,患者受益是持久的。
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