2020 年 3 月,在 COVID-19 疫情爆发之初,Truog、Mitchell 和 Daley (2020) 写道:“美国公众从未面临过如此大规模配给医疗产品和服务的前景。”当时,公共卫生和医学伦理学者曾撰文指出,在资源分配中,认识到相互竞争的目标非常重要,但他们很少面临使用具体分配机制大规模实施这些抽象原则的任务。COVID-19 疫情的爆发,加上人们对社会不平等和歧视问题的重新关注,引发了对疫情期间稀缺医疗资源配给准则的大规模重新考虑。在 Pathak、Sönmez、Ünver 和 Yenmez (2020) 中,我们描述了几种现有的在疫情期间分配稀缺呼吸机和疫苗的机制。分配呼吸机和 ICU 床位最常用的系统是优先点数系统,其中使用优先级分数对患者进行排序,优先级分数通常基于预期避免的伤害。重要的是,这些系统使用相同的患者优先级排名来分配全部稀缺干预措施。对于分配疫苗,大多数现有指南也依赖于优先级机制,但通常基于将个人分为几个优先级别。例如,美国 CDC 的 2018 年流感疫苗指南根据职业和人口统计因素将患者分为五个等级,表明他们感染或传播流感的风险。如果第一等级的疫苗不足,则该等级进一步分为七组,其中第一子组中的每个人都先于第二子组中的每个人,依此类推。对于 2-5 级,同一等级中的所有人都具有相同的优先级。这些优先级系统要求在单点或层级上表示潜在接受者的每个伦理相关属性,而不考虑不同伦理目标的不同性质。优先级点或层级系统不必要地限制了分配规划人员达成妥协的能力,因为它依赖于所有单位的单一优先级排名(Pathak 等人,2020 年;Sönmez 等人,2020 年)。即使不需要妥协,由于优先级点系统会考虑每个候选人,而不考虑最终接受者池的构成,因此它们也会阻止规划人员确保最终接受者充分代表候选人群体中的各个群体。作为替代方案,我们引入了储备系统,它也可以解释为分类优先级系统。在储备系统中,稀缺医疗资源的供应分为多个类别。在每个类别中,可以使用不同的标准进行分配。多个类别和特定类别的分配标准允许在设计危机情景的分配机制时具有更大的灵活性。我们之前的工作描述了储备系统如何帮助解决关于呼吸机优先使用基本人员的争论。许多伦理学家认为,基于工具价值原则(如果得到帮助或承诺帮助,他们有潜力更好地帮助他人)和互惠原则(承认他们为抗击疫情所承担的负担),基本人员应该优先获得某些稀缺干预措施。然而,在新冠疫情之前,纽约和明尼苏达州等州放弃了基本人员优先权,部分原因是担心极端
基因编辑辩论中的公众结构 Morgan Meyer CSI-i3、巴黎高科矿业大学、PSL、法国国立科学研究院 世界卫生组织(WHO,《制定人类基因组编辑治理和监督全球标准专家咨询委员会》,2019 年,第 28 页)在其关于基因编辑治理的背景文件中写道:“这些年来,以及自 CRISPR-Cas9 发现以来,人们普遍认为需要让公众参与到基因组编辑辩论中。” 世卫组织进一步指出,包括科学家、国家科学院、伦理学家以及患者在内的各种利益相关者都呼吁进行公开辩论和对话。 如今,这种对公众的考虑并不少见;一些作者观察到,机构和政府内部的决策过程已通过公众参与而显著开放,沟通如今已成为“治理的基本要素”(Irwin,2010 年,第 107 页)。这种新的、更具包容性的治理形式促进了公众的积极参与,公众不再被视为无知或不理性的,而是一个需要咨询的实体。这些包容性的治理形式只是技术与公众之间可能出现的诸多纠葛之一:许多人坚信公众不应参与决策,科学进步只需要被“接受”。其他人仍然设想公众成员可以通过自制 CRISPR 套件和与所谓的“生物黑客”合作成为基因编辑的积极用户。这篇评论仔细研究并分析了公众在基因编辑辩论中的不同想象和定位。我认为,还有更深入分析公众结构的空间。基因编辑的应用领域从健康到环境和农业。该技术被认为可以治疗艾滋病毒、莱伯氏先天性黑蒙、镰状细胞病、囊性纤维化和β地中海贫血等疾病。农业领域经常引用的例子包括培育无角奶牛、不褐变的蘑菇,以及更普遍的培育更具有抵抗力或营养品质更高的植物。关于环境问题,基因编辑可能用于对抗生物多样性丧失和救助濒危物种(如鸟类)、控制入侵物种(如老鼠和兔子)、复活灭绝物种(如猛犸象)和控制害虫(通过针对昆虫和其他疾病媒介)。虽然基因编辑在许多领域都有影响,但本文将首先关注农业领域的公开辩论。公众类型公众的初步定位可以总结如下:公众必须接受。诸如“公众接受”和“消费者接受”之类的术语在辩论和学术出版物中很常见。仅举一个例子,我们读到人们需要“了解基因组编辑介导的植物育种的好处,信任相关法规”,并且“谨慎的风险-收益沟通”是必要的(Ishii & Araki,2016,第 1507 页)。公众在这里被定位为一个被动群体,而感知到的挑战是教育、告知和说服公众基因编辑的积极特征。科学家和政策制定者对“接受”一词的重视引出了一个问题:为什么尽管围绕转基因生物存在争议、呼吁“负责任”创新以及对赤字模型的批评,但公众仍然经常被描绘成无知的。
