在解决与社交媒体公司的互动之前,我想花点时间提醒小组委员会发生这些对话的时间和背景。当拜登政府于2021年1月开始时,我们的国家正处于危机之中,这与我们以前经历过的任何事情不同。covid-19在我们的国家中一直持续了近一年,它从根本上改变了我们生活和生计的各个方面。该国的医疗保健系统每周第1周的重量超过100,000个新住院,最糟糕的是,每周有超过20,000名美国人死亡。2这些数字不仅是统计数据,而且是全国数百万个家庭的个人悲剧。空桌子上有空椅子,包括我自己的:我妻子的祖父在2020年感恩节去世。,即使对于那些幸运地没有损失的人来说,经济处于破烂之中,企业处于关门,数百万失业和破碎的供应链的边缘,造成了人们生活中的混乱。
“在我的女儿玫瑰被诊断出患有罕见疾病后,我被留下来筹集数百万美元,并像其他许多父母一样,独自一人开发遗传治疗。我不得不辞职。她像许多其他孩子一样,需要全天候护理。美国不再是我的机会之地,而是对我孩子的监狱。罗斯失去了交谈的能力,在步行方面挣扎,她的未来尚不确定。科学不是问题,我们的法规使医疗保健行业远离了罕见疾病,使我们几乎不可能诊断,开发和商业化成千上万的稀有
通过佛蒙特州地区代理商进行的“车轮上的进餐”计划,包括较老的和残疾的佛蒙特州,包括通过全球承诺投资来降低额外匹配的资金的选择。联邦营养计划被称为Snap-供应营养援助计划,称为佛蒙特州的3squaresvt(曾经称为“食品券”)。它旨在帮助低收入人购买他们所需的杂货以防止饥饿。3Squaresvt计划由人类服务机构内的儿童和家庭经济服务部门管理。我们听说过许多3squaresvt参与者将其称为生命线,在许多情况下,他们能够负担杂货的唯一原因。作为一个由一个非常充满爱心和勤奋的单身父亲抚养长大的人,抚养双胞胎女儿,我知道我父亲收到的快照是我们的整个每月杂货预算。我要亲身了解,快速的力量可以帮助家人度过,赶上,同时仍然经历了滋养共享的餐点的喜悦。我不会在没有快照的情况下成为我今天的位置。3squaresvt的资格由联邦政府和佛蒙特州决定。在佛蒙特州,收入或低于联邦贫困水平的185%的人和家庭可以有资格 - 对于一个四口之家,这意味着每月收入不超过$ 4,810,或每年的年收入约为57,000美元。那只是我们的一半
罕见病患者委员会主席 Guthrie、排名成员 Eshoo 以及委员会的各位尊敬成员,感谢你们今天给我这个机会就罕见病患者获得治疗的机会作证。我的名字是 Alice Chen。我是一名健康经济学家,南加州大学 (USC) 索尔普莱斯公共政策学院副教授兼研究副院长,以及南加州大学谢弗卫生政策与经济中心高级研究员。就背景而言,我研究医药市场已有十年,我的研究成果已广泛发表在领先的经济学、医学和公共政策期刊上。我今天提供的观点是我个人的观点,不代表南加州大学或南加州大学谢弗中心的观点。美国人希望在罕见病方面有所创新。医疗创新在改善患者健康状况方面发挥着关键作用。从器官移植到心血管手术,从疫苗到抗生素,医学进步改变了患者可以获得的解决方案范围,提高了生活质量,并大幅降低了死亡率。在许多情况下,新的医疗技术已经使曾经患有可怕疾病(如丙型肝炎 1 、艾滋病毒 2 和白血病)的患者恢复了正常或接近正常的生活。3 特别是制药创新在满足未满足的患者医疗需求方面至关重要。对于罕见疾病,治疗选择通常有限,新药开发可以为面临严峻健康状况的患者和家庭带来希望。例如,我们已经看到靶向疗法的发展,这些疗法直接解决毁灭性疾病的潜在遗传原因,包括囊性纤维化、亨廷顿氏病、ALS 和某些癌症。这些创新疗法正在缓解症状并减缓疾病进展。它们从根本上改善了患者的生活。此外,患者非常重视这些治疗。早期的 Schaeffer Center 研究表明,患者通常对自付费用很敏感:即使费用增加 5 美元,也会导致他们减少服用常见慢性病药物。4 然而,患者非常关心针对罕见、复杂疾病的专科药物,并愿意为这些治疗支付更高的价格。5 从经济学角度来看,我们称之为无弹性需求。绝症患者
16 另请参阅:Leif Rasmussen,“科学资助政治化和同质化加剧:1990-2020 年 NSF 拨款分析”,党派与意识形态研究中心,2021 年 11 月 16 日。https://www.cspicenter.com/p/increasing-politicization-and-homogeneity-in-scientific-funding-an-analysis-of-nsf-grants-1 990-2020。
我叫Kim Libera,我是地球科学家。我的宠物项目之一是研究替代方法,从苛刻的农药转移到更多的生物学或非致命的机械陷阱中。我主张,我们从用来用作农药的任何苛刻的有毒化合物迁移出来,这是两个原因。原因是这些化合物,它们是我们可以考虑的最有毒的化合物之一,它可以沿食物链旅行,我当然不希望它们进入野生动植物,饮用水或花园土壤。原因二,这些有毒化合物很有可能导致各种癌症和神经系统疾病。我的前同学,其家庭从事农药/杀虫剂业务的工作受到淋巴瘤困扰。我想尽我所能保护野生动植物。我敦促国家和深处思考开箱即用并迁移到更多的生物学手段。这种方法可能包括降解的化合物,例如肥皂/油,硅藻土,机械陷阱,基因工程。我提供了一个在英国使用的示例,他们使用梗和贝赛猎犬和水獭来应对害虫。一家名为Oxitec的公司正在通过基因工程来解决瘟疫昆虫物种,以减少数量。中欧通过消除宿主作为目标来消除野生动植物中的狂犬病。这被称为“思考”开箱即用。
2025 年 1 月 28 日尊敬的克鲁格参议员、普雷特洛众议员和尊敬的委员会成员,感谢你们给我机会就纽约州 2026 财年预算作证。我叫诺亚金斯伯格,是纽约太阳能产业协会 (NYSEIA) 的执行董事。今天,我在此代表 NYSEIA 的数百家会员公司和纽约充满活力的屋顶和社区(“分布式”)太阳能行业发言。纽约的太阳能行业由遍布全州的近 800 家企业 1 和至少 15,490 名从事各种蓝领和白领工作的熟练工人 2 提供支持。增加纽约州的太阳能供应不仅对于实现纽约的环境目标很重要;它还可以通过提供低成本电力来满足不断增长的需求,从而帮助推动纽约的经济。分布式太阳能还通过为纽约家庭和企业提供经常性的年度水电费节省来推进州长的可负担性议程。我们的行业在纽约正处于十字路口。分布式太阳能是纽约最成功的清洁能源行业,我们拥有令人难以置信的发展势头;我们在 2024 年部署的太阳能容量比以往任何时候都多,提前一年多超过了该州 2025 年分布式太阳能的目标。与此同时,我们面临着威胁我们行业可持续性的巨大挑战,这可能会导致太阳能投资、部署和就业急剧下降。好消息是,有明智且具有成本效益的州级政策将使我们能够克服其中的许多挑战并保持我们的势头。简而言之,纽约要么大干一场,要么回家。NYSEIA 和越来越多的商业和环境组织联盟正在倡导纽约大干一场。这意味着将纽约的分布式太阳能目标从 2030 年的 10 千兆瓦提高到 2035 年的 20 千兆瓦,并推进降低成本和加速部署的政策:许可改革、互连改革以及针对直接减少低收入家庭能源费用或将选址以最大程度地减少土地使用影响的太阳能项目的定向激励。政策解决方案是众所周知且具有成本效益的。您和立法机构的同事完全有能力制定这些政策,支持纽约太阳能行业在不确定时期继续取得成功。
董事长希尔(Hill),排名成员林奇(Lynch),以及数字资产,金融技术和包容性小组委员会成员:谢谢您邀请我今天就重要的主题发言 - 反对非法财务 - 我在整个职业生涯中都集中在这个领域。我开始将逃避制裁作为调查员:首先,对联合国对朝鲜人使用硬货币的使用进行调查;然后,对于美国财政部的外国资产控制办公室(OFAC),我领导了许多调查,以调查伊朗,朝鲜人和叙利亚人如何逃避制裁以资助其恶性活动并为其武器计划采购资料。这些调查是旷日持久的,并需要来自机密来源,外国政府,国内和外国金融机构以及其他非公共数据来源的数据。尽管在美国政府内部并与某些外国政府进行了合作,但这些调查通常会达成死亡目的,例如金融交易等其他外国司法管辖区。从这些调查中,我亲眼遇到了跟踪非法金融网络的挑战,如果合作伙伴和/或国外无法合作或愿意合作。我还看到了合规的金融机构和货币服务业务在检测,冻结和防止这些非法流动方面的重要性。
在今年预算中的许多重要问题中,最重要的问题之一是该州应对气候变化的努力方向,以及为支持受气候变化影响的社区而进行的气候缓解、适应、能源转型和经济发展所需的数千亿美元。在上届会议上,立法机关和州长对补救和恢复能力(即过去的危害和保护我们的基础设施免受未来危害)的需求做出了回应,当时您通过了《气候变化超级基金法案》,州长签署了该法案。我们欢迎有机会提出公平筹集收入的方法,以筹集能源转型所需的数十亿美元以及需要完成的相关工作,例如建造负担得起的绿色住房。
代表康涅狄格州保护选民联盟(CTLCV),这是一家全州环境非营利组织,致力于保护康涅狄格州的空气,土地,水和气候,我们为HB 6928的大力支持提供了这一证词。该法案将使市政当局单独或集体建立市政电气聚合计划,从而增加消费者选择,降低电力成本,并加速过渡到更清洁,更可持续的能源未来。
