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“在我的女儿玫瑰被诊断出患有罕见疾病后，我被留下来筹集数百万美元，并像其他许多父母一样，独自一人开发遗传治疗。我不得不辞职。她像许多其他孩子一样，需要全天候护理。美国不再是我的机会之地，而是对我孩子的监狱。罗斯失去了交谈的能力，在步行方面挣扎，她的未来尚不确定。科学不是问题，我们的法规使医疗保健行业远离了罕见疾病，使我们几乎不可能诊断，开发和商业化成千上万的稀有
Khrystal K. Davis的证词，JD罕见疾病父母...
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