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¥ 3.0
研究范可尼贫血症等罕见疾病是一项艰巨的任务：必须从尽可能多的治疗地点获取数据。没有哪个机构能够单独取得突破；它需要共享尽可能多的个人数据。自 2015 年以来，Data for the Common Good (D4CG) 一直在基于最新的技术突破构建数据共享，并引领国际努力通过更好的数据收集和存储来改善儿童癌症和罕见疾病研究。通过这笔拨款，D4CG 将与 FARF 和其他全球利益相关者合作，建立世界上第一个范可尼贫血症数据共享，收集来自北美、欧洲和世界其他地区的登记处的数据，并将这些数据与新的国际共识标准协调一致，以便将信息合并和共享以用于研究和发现。
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