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下面阐明的政策优先级由我们的社区需求以及我们的共同任务确保所有受估计的10,000个稀有疾病中一个或多个影响的美国人都可以及时诊断，专家临床护理和最佳治疗方案。我们是一个社区，代表数百万患有罕见疾病及其家人的美国人感到紧迫的紧迫感，其中是孩子的比例不成比例。与该政府合作以帮助推进研究和治疗开发中的患者体验数据，我们知道您优先考虑该国家儿童的健康，尤其是那些患有罕见疾病的人。您可能知道，超过三分之二的罕见疾病的起源是遗传性的，约有70％的罕见疾病始于童年，这种统计数据在承认估计的10,000种稀有疾病中只有不到5％的统计数据变得更加清醒。1
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