不要害怕要求人们在您的状况下进行自我教育。您可以通过本指南来获取支持网络,并鼓励他们访问MPN语音网站,以了解有关MPN的更多信息。有些人发现有能力分享他们所学的信息并充当朋友和家人的“老师”。MPN罕见且复杂,即使是关心我们的人,也会因医疗保健专业人员使用的医学条款和缩写词而感到困惑。为此,您可以在第14页的词汇表中参考常见术语。您可能想建议他们与您一起参加可用的支持小组,例如MPN语音患者论坛,在那里他们可以与支持亲人的其他人见面并分享经验 - 请在MPN语音网站上查看即将到来的论坛。否则,参加您所在地区的临床护士专家主导的支持小组(如果有)可能会有所帮助。