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在他的健康状况得到适当诊断的时候,我的祖父母已经抚养了九个孩子,其中许多人都在生育时期。他们的孩子有遗传亨廷顿氏病风险的消息是毁灭性的。然后,我的家人接受了一次遗传咨询会议,该会议严重地没有准备解决该疾病的全部影响。我的母亲和她的兄弟姐妹被告知他们不应该生孩子或应该限制他们的家庭规模,而没有清楚地了解亨廷顿的实际是什么或他们真正面对的是什么。那些已经育有孩子的人被告知,他们的孩子有50%的机会继承这种致命,进行性和神经退行性疾病。
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