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护理圈指南是患有罕见疾病或其他严重医疗状况的儿童的护理人员，这既令人满意，又极具挑战性。对于大多数人来说，这种体验是在改变人生，而对于某些人来说，经验是全面的。尤其是，导航，治疗和支持服务的漫长而曲折的诊断奥德赛和每日复杂性可能是压倒性的。全球基因与全国护理人员和其他护理人员，组织和专家联盟合作，以关注那些对患有罕见和严重疾病的孩子的独特需求，并开发了《护理指南圈》作为资源。指南中涵盖的广泛主题（将近100个）强调了照顾患有罕见疾病的孩子时的生活和护理的许多方面。幸运的是，有多种资源和组织可用来帮助看护人，其中许多文档中都强调了许多资源和组织。《护理圈指南》旨在帮助看护人在洞察力，成就和学习其他护理人员和专家的洞察力，成就和知识的指导下，导航稀有和严重的医疗状况的各种经验和挑战。您可以通过以下网址访问此资源：https：//www.caregiving.org/guidebook-for-carevers-for-carevers-of-children-with-with-rare serious-illnesses/
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