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在《光明的一面》中,随着《残疾人法》的宣布,2016年的《残疾人疾病》,包括thalassxrya,血友病和镰状细胞性贫血在内的血液疾病被认为是基准残疾[4]。这掩盖了这些血液疾病的面纱。在2024年,卫生服务总干事(DGHS)指示所有医院维持特定疾病的过渡登记册,并组织联合诊所,以过渡到包括thalassysalia and Hemophilia在内的慢性疾病的患者,以对同一医院的成人护理团队进行不间断的综合治疗[5]。这些事态发展为我们提供了指导和动力,以为这些患者提供更好的护理,因为我们为他们提供了提高质量生存的希望。通过教育,倡导和富有同情心的护理,我们可以努力朝着未来没有孩子的生活来定义或减少这些条件负担的未来。

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