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患者反思镰状细胞治疗几十年来的进展
奥黛丽·史密斯 (Audrey Smith)，78 岁，年轻时被诊断患有镰状细胞病；她在约翰·霍普金斯大学接受护理已有 20 多年
来源:约翰霍普金斯大学作者：卡西迪·戴维斯
奥黛丽·帕特里夏·史密斯 (Audrey Patricia Smith) 对镰状细胞病的早期记忆之一是 1959 年在南卡罗来纳州默特尔比奇，当时她 12 岁，与家人朋友一起去海边。在此之前，史密斯尚未经历过疼痛危机。
“我进入了水中，就是这样，”史密斯说。 “这就是开始。”
镰状细胞病是一种慢性遗传性血液疾病，会导致红细胞形成新月形而不是圆盘状。这些畸形细胞会限制血液流动，导致严重疼痛、贫血、器官损伤和其他并发症。美国约有 100,000 人患有镰状细胞病。患有镰状细胞病的成年人的平均死亡年龄仍然在 40 多岁左右，由于缺乏具备镰状细胞病专业知识的临床医生和医疗保健系统，许多患有该病的人没有接受建议的健康检查和治疗。
每年 6 月 19 日举行的世界镰状细胞日提供了一个机会来提高对该疾病的认识并反思护理方面持续进步的必要性。
史密斯出生于 1947 年，当时人们对如何帮助镰状细胞病患者度过童年还知之甚少，更不用说在一生中控制这种疾病了。
“史密斯夫人经历了当代镰状细胞病的绝大多数历史。1947 年，患有镰状细胞病的儿童通常活不过 5 岁。”
莉迪亚·派克
约翰霍普金斯大学成人镰状细胞中心研究和宣传主任
“史密斯夫人经历了当代镰状细胞病的绝大多数历史，”约翰·霍普金斯大学成人镰状细胞中心研究和宣传主任莉迪亚·佩克 (Lydia Pecker) 说。 “1947 年，患有镰状细胞病的儿童通常活不过 5 岁。每当史密斯夫人达到另一个发育里程碑时，她的寿命就会继续超出预期。”
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