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尊敬的局长 Brooks-LaSure 和副局长 A，尊敬的局长 Brooks-LaSure 和副局长 Seshamani，美国国家罕见病组织 (NORD) 代表患有 10,000 多种已知罕见病的 3000 多万美国人，感谢医疗保险和医疗补助服务中心 (CMS) 提供的机会对初始支付适用年份 (2027) 医疗保险药品价格谈判计划 (MDPNP) 指南发表评论。数百万医疗保险受益人患有罕见病，许多人都在努力支付高昂的处方药费用。1MDPNP 和相关计划的实施有机会大幅降低罕见病患者的自付费用。但是，如果没有仔细考虑和有意实施，NORD 担心可能会产生意想不到的后果。NORD 是一个独特的非营利组织和健康组织联合会，致力于改善罕见病患者的健康和福祉。 NORD 成立于 40 多年前，即《孤儿药法案》（ODA）通过之后，旨在正式成立患者权益团体联盟，这些团体在通过这项具有里程碑意义的法律方面发挥了重要作用。我们的使命一直是，并且将继续是通过推动护理、研究和政策的进步来改善罕见病患者的健康和福祉。MDPNP 将带来重大变化，这些变化可能会以多种复杂的方式影响罕见病患者，特别是考虑到 CMS 对《通货膨胀削减法案》（IRA）中孤儿药排除的狭义解释。2,3 我们非常感谢 CMS 在 2026 年 MDPNP 中努力让患者和医疗保健提供者参与进来。我们珍惜有机会建议进一步改变和改进征求和协商流程
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