有大量患者数据——临床数据和即将出现的基因组数据。但我们和他们的记录中缺少患者生活中真正发生的事情——他们生活中发生的事情发生在社交空间中。……如果我们了解影响他们选择何时和谁接受护理的生活因素,以及他们在接受护理后面临的挑战,那么将分析与临床方面相结合并改善护理的潜力就很大。对于从事转化研究的组织和机构来说,缺乏对隐藏在裸露数据之下的人类痛苦各个方面的了解尤其严重,因为研究人员传统上除了临床试验期间外不会与患者直接互动(普华永道 2012,17)。因此,许多人认为研究人员和患者之间的参与至关重要