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路易斯安那州的罕见病 罕见病是指在美国影响不到 200,000 人的疾病或病症。1 据估计，在美国，每 10 人中就有 1 人被诊断出患有已知的 7,000 种罕见病中的一种。由于对罕见病缺乏认识和深入了解，患者、护理人员、家人和提供者面临许多障碍。罕见病的症状因具体病症而异，患有相同疾病的个体的临床表现可能大不相同。罕见病有时在个体中出现，即使症状可能不会立即出现 - 有些症状可能直到晚年才会出现。然而，这些疾病通常是慢性的、危及生命的遗传性疾病。由于缺乏确定疾病发病率和患病率的既定方法，路易斯安那州患有罕见病的人数仍然未知。缺乏高质量数据使得确定新病例、风险增加的地理区域、受影响最严重的群体或医院利用率变得具有挑战性。路易斯安那州立法机构 2021 年例会第 321 号路易斯安那州罕见病咨询委员会法案授权路易斯安那州卫生部 (LDH 或卫生部) 成立路易斯安那州罕见病咨询委员会 (LA RDAC)，为该州任何为罕见病患者提供服务的公共或私人机构提供资源。LA RDAC 的 12 名指定成员由来自不同组织和实体的代表组成，他们接受或为患有罕见疾病或病症的个人提供服务。成员和利益相关者参加了 LA RDAC 会议，并为制定改善罕见病患者结果的策略提供了意见。根据立法授权，委员会在 2022 财年期间举行了四次季度会议。LA RDAC 制定了一项计划来履行其立法授权，即提供政策建议，以满足路易斯安那州罕见病患者的需求。该委员会的愿景是改善路易斯安那州所有罕见疾病患者的生活质量，其使命是提供与罕见疾病相关的研究、诊断、治疗和教育方面的建议。在过去一年的会议中，该委员会选出了一名主席（Libby Airhart）和一名副主席（Kelly Rouse），并就促进活动提供了指导。下页部分概述了 LA RDAC 的活动和未来方向。
路易斯安那州罕见疾病咨询委员会立法报告
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