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1990年5月启动了英国Creutzfeldt-Jakob病（CJD）的国家监视计划。在1999年，国家CJD研究与监视部门（NCJDRSU）成为WHO在人类可传播海绵脑病（TSES）监视，诊断和流行病学（TSES）的监视，诊断和流行病学方面的合作中心。2001年9月，国家护理团队是为了回应对CJD患者的护理的担忧。该团队目前由NCJDRSU内部的两个护理协调员（是高级护士）以及秘书和临床神经系统支持。零星CJD（SCJD）的年死亡率为2023年/百万案例。尽管2023年的数据仍可能不完整，但对于大多数患者而言，已经获得了详细的临床和流行病学信息。尽管近年来可疑CJD病例的尸检率有所下降，但与英国的一般尸检率相比，它的尸检率仍然相对较高。2023年在神经病理实验室检查了SCJD的脑组织标本的数量为6例（相比之下，2022年的13例）。
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