欢迎大家进入Metachroma; c白细胞营养不良的外部领导的PA;注重企业的药物开发mee; ng; ng。我是Dean Suhr。我是MLD Founda的联合创始人兼总裁; On,我们的任务是我们关心的,Facilita;同情心,越来越多的意识,影响研究和扩大教育;在Metachroma; C leukodystrophophy。,但我最自豪地成为爸爸,包括琳迪和达西在内的三个女孩。我的两个女儿和少年MLD。他们在1995年被诊断为六年诊断;不幸的是,达西(Darcy)不久后就去世了。对于林迪(Lindy),教科书告诉我们,林迪(Lindy)14岁,我没有资格接受治疗,他将活到20多岁。我很高兴分享我们上个月在夏威夷庆祝了她的42岁生日,但林迪是一个异常值。她提醒我,对MLD的基础科学的研究是S; ll cri; cal。,但是今天,我们专注于翻译;通过从PA的学习中学习并利用这一点来为新的疗法和临床护理策略提供信息。
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