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社会将从大规模数据工作中受益,但至关重要的是,加州大学必须解决这一复杂领域的复杂性和挑战,包括道德、法律、隐私和安全风险,并真正让患者社区参与制定有关如何使用其数据的决策。为了充分利用包括人工智能和机器学习在内的先进数据科学,加州大学必须在患者健康数据的守护者和知道如何利用这些数据的人之间建立富有成效的关系。大学在促进值得信赖的数据密集型合作方面的作用日益增强,加州大学必须确保这种数据使用模式是安全和负责任的。这种模式还必须始终以正义原则为基础。这需要与服务不足和被剥夺权利的社区建立信任,了解他们的健康数据是如何收集、使用和共享的;公平地利用数据;并解决不平等问题,以便数据使用的好处惠及所有人。

加州大学健康数据治理工作组报告 2024

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