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“神经纤维瘤病使我们的家人乘坐过山车骑了4年以上。我们的儿子杰伊(Jay)有各种各样的医疗并发症。一个常数是接下来会发生什么的压倒性不确定性。有机会成为NFRP的同伴评论者,这有助于缓解这种不确定性给我作为母亲的焦虑。亲眼目睹了艰苦的医疗专业人员,研究人员和科学家如何找到治愈和更好的治疗方法真正令人鼓舞。”
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