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与患者(PLM)合作,HDSA在今年6月为高清家庭量身定制社区。这个虚拟平台不仅是家庭匿名聚在一起寻找支持和分享经验的地方,而且还是一个跟踪日常症状,提出问题,获取答案并找到有信誉的信息的地方,没有营销计划和错误信息。补充说,PLM是一个论坛,旨在在医学过程中赋予患者的声音,并策划他们的观点,以改善HD的诊断,护理和治疗。在这方面,PLM将作为催化剂,通过患者生成的数据对研究人员了解病情的了解。通过这种伙伴关系,患者和美国亨廷顿疾病学会渴望改善高清社区的健康成果和生活质量。

2021 HDSA研究报告

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