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稀有疾病社区致力于推动医疗服务质量的改善，以解决罕见状况的复杂性并优化健康结果和与健康相关的生活质量。患者参与临床服务的设计和开发被认为是临床有效服务的重要组成部分，其中医疗服务的组织是根据患者的特定需求量身定制的（Bombard等人。2018; Doherty C.等。2017; Coulter A.等。2014;贝克G.R.等。2018）。这就是为什么患者经验和对服务质量的满意被认为是质量和生存的重要指标（Hsee等人2012）。
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