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该框架专注于直接影响和未来，护理模型由数据，设备和数字解决方案支持；创新的教育和劳动力能力计划；强大的家庭支持；意识和倡导；以及对新的临床创新和研究基础设施的投资，以加速稀有疾病护理的进步。我们努力利用我们的学习来影响政策和立法变革，以实现长期影响，同时在全球范围内共享这些政策，以最大程度地提高集体成果。全球合作伙伴关系是我们框架不可或缺的，因为我们相信“共同用于稀有疾病”的力量。通过我们的全球合作伙伴关系，我们分享知识，资源和最佳实践，最终加快了各地患有罕见疾病的儿童及其家人的进步。
稀有护理中心 - 珀斯儿童医院
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