摘要加速和促进临床试验,《共济失调全球倡议》(AGI)是作为全球性共济失调的全球研究平台建立的。AGI的主要目标之一是结果评估的协调和标准化。临床结果评估(COA)描述或反映了患者的感觉或功能对于临床试验的必要性是必不可少的,但对于观察性研究和常规患者护理而言,同样重要。COAS上的AGI工作组定义了一组数据,包括COA的分级目录,这些目录被建议作为临床数据和联合临床研究的未来评估和共享的标准。定义了两个数据集:理想情况下可以在常规临床咨询期间获得的强制性数据集(最小数据集),以及对研究目的有用的更高要求的扩展数据集。将来,目前使用的临床医生报告的结果指标(Cinlro)在共济失调中,应将共济失调(SARA)的评估和评级量表发展为一种公认的仪器,可以在即将进行的临床试验中使用。此外,迫切需要(i)获得更多有关共济失调的,患者报告的结果指标(PRO),(ii),以证明并优化对许多COA的改变的敏感性,以及(iii)以确定患者有意义的COAS变化的MECH和证据,例如,通过确定患者的有意义的变化。
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