神经内分泌肿瘤 (NEN) 的发病率正在增加,临床试验中健康相关生活质量 (HRQoL) 测量的使用也在增加。随着经过验证的问卷的开发,HRQoL 被广泛用于评估结果。本综述面向医疗保健专业人士,基于过去十年发表的一系列数据。HRQoL 与其他临床终点(如体能状态)相当。临床试验中的评估对于监测 NEN 的症状负担、治疗对患者生活的影响特别有用,并提供了与常见临床终点相关的新数据。以质量调整生命年 (QALY) 表示的质量调整生命年已成为确定卫生经济评估成本效益的最重要的主要结果。通过回顾过去 10 年的临床试验,我们发现已发表研究报告的 HRQoL 证据质量有所提高,而且总体而言,最近的研究在方法学上可能更加完善。与其他癌症一样,临床试验中 HRQoL 评估很可能成为 NEN 临床实践的标准部分。然而,需要明确的方法来计算评分变化的临床意义。HRQoL 测量的其他局限性包括对某些症状集缺乏特异性以及难以完成和管理。需要一个国际小组来牵头开展专门针对 NEN 患者的 HRQoL 研究,以解决证据基础的局限性。为了使 HRQoL 数据具有更大的权重,需要就最佳、经过验证的评分系统达成一致。
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