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与海绵体一起生活可能具有挑战性。症状可能会影响生命,治疗方案的侵入性和流血在情感上的不确定性。同伴领导的支持一直是Cavernoma Alliance英国(Cauk's)作品的基石,因为我们的创始人创立了一个热线服务,以提供自己的生活经历,提供专业的实用和情感支持。随着慈善机构的增长,我们的支持也随之而来,现在还包括伙伴,咨询,在线支持小组,面对面的聚会,网络研讨会,会议,医疗警报卡和志愿者机会。
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