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2025 年 1 月 2 日 尊敬的伊利诺伊州议会： 我很荣幸代表伊利诺伊州医疗保健和家庭服务部 (HFS) 向州长和伊利诺伊州议会提交一份关于镰状细胞病治疗及其他高成本药物和治疗的融资和获取咨询委员会的报告，这是第 2024-01 号行政命令的要求。 作为咨询委员会主席，我还要感谢其他 19 位咨询委员会成员，他们慷慨地为伊利诺伊州和伊利诺伊州医疗补助计划奉献了自己的时间和专业知识。我很感激他们对这项工作的参与和承诺。 新的和即将推出的细胞和基因疗法以及其他高成本药物有可能改变生活。它们还给伊利诺伊州医疗补助计划带来了独特的融资、公平和获取挑战，因为它们的前期成本非常高，而且由于管理它们的提供者数量有限且地理位置分散，公平和获取挑战也随之而来。在一系列公开会议中，咨询委员会评估了为新的细胞和基因疗法以及其他高成本药物和治疗提供资金的方案，讨论了如何根据基于结果的协议监测患者的结果，考虑了在伊利诺伊州医疗补助计划内公平提供新疗法的策略，并讨论了潜在的挑战以及州和联邦的解决方案。该报告反映了这些讨论，并提出了建议，这些建议借鉴了咨询委员会中国家、州、供应商、消费者权益倡导者和患者的深厚知识和专业知识。未来仍有许多工作要做。HFS 将使用报告中的建议来为细胞和基因疗法以及其他高成本药物的独特融资和获取挑战的战略方法提供信息。这包括评估伊利诺伊州医疗补助计划参与联邦医疗保险和医疗补助服务中心 (CMS) 创新中心的细胞和基因治疗 (CGT) 获取模式，该模式专注于镰状细胞病的 CGT。该报告向 HFS 提出了评估该模型与制造商的协议的建议，因为 CMS 与药品制造商谈判的协议细节已于 12 月向各州公布，而就在咨询委员会报告定稿前不久。HFS 预计将在 2025 年发布对该报告的更详细回应。HFS 期待与大会、姊妹机构、供应商、倡导者、医疗补助客户和其他利益相关者合作，努力实施创新和可持续的解决方案，使伊利诺伊州患有镰状细胞病和其他健康状况的人能够负担得起并获得优质医疗服务，包括新兴和变革性基因治疗和高成本药物。Elizabeth M. Whitehorn 伊利诺伊州医疗保健和家庭服务部代理主任
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