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在稀有疾病社区中，人们充分理解，经济和社会罕见疾病的生活成本是巨大的。然而，以前没有人研究过美国的真实成本。确定稀有疾病的真正经济成本使稀有疾病社区提供了新工具，以提高人们对罕见疾病的公共卫生危机的认识，为政策提案提供信息，并改善患者及其家人的生活。
达到了9660亿美元的稀有疾病经济负担...
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