巨大的硬化症复合物(TSC)是一种可能影响多器官系统的遗传疾病。关心TSC的人需要进行持续的监视管理。这可能涉及医学专家,盟友医疗专家以及熟练的教育和心理护理。因此,对于患有TSC的个人,他们的家人和/或护理人员来说,对自己进行疾病的自我教育并促进医疗保健提供者与与他们互动的其他职业之间的沟通很重要。本小册子解释了TSC的临床节日及其可变特征。概述了一些常见的医疗测试及其目的;并帮助个人应对诊断。幸运的是,广阔的TSC社区中存在牢固的纽带,TSCAlliance®有助于提供指导,支持,服务和网络,以改善受TSC影响者的生活。
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