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2022 年 1 月 7 日 达娜·希特尔 临时州医疗补助副主任 500 Summer St. NE, E65 Salem, OR 97301 事由：俄勒冈州健康计划 1115 示范豁免 亲爱的希特尔副主任， 感谢您给我们机会对俄勒冈州第 1115 条示范豁免发表评论。我谨代表居住在俄勒冈州的囊性纤维化 (CF) 患者写信表达我们对此豁免申请的严重关切。虽然我们赞扬该州注重健康公平并将多年持续资格纳入该申请，但我们严重担心其他几项提案可能会为囊性纤维化 (CF) 患者获得医疗服务设置障碍。具体而言，我们以下意见重点关注以下要求：采用商业化的封闭式药物处方集、实施内部审查流程以评估新药的临床效果以及取消几乎所有受益人的追溯性保险。囊性纤维化是一种危及生命的遗传性疾病，影响着美国 35,000 多名儿童和成年人，其中俄勒冈州有近 500 人。该州大约三分之一患有 CF 的成年人和儿童依靠俄勒冈州健康计划 (OHP) 获得部分或全部医疗保险。通过谨慎、积极和持续改进的疾病管理，囊性纤维化患者的平均预期寿命在过去几十年中稳步上升。除了护理方面的进步外，最近批准的针对 CF 根本病因的基因靶向药物可用于具有特定基因特征的患者，并有助于延长预期寿命。这一里程碑反映了 50 多年来为改善 CF 治疗、制定循证护理标准和鼓励坚持终身慢性护理而做出的艰苦努力。然而，尽管近几十年来取得了巨大进展，但仍有关键工作要做，以确保所有患有这种疾病的人都能获得有效的治疗，并最终获得治愈。鉴于 Medicaid 在帮助这类患者群体获得基本专科护理方面发挥着至关重要的作用，我们敦促俄勒冈州在寻求改变 OHP 时考虑 CF 患者的需求。在俄勒冈州的 1115 示范请求中，我们特别关注以下规定：采用商业化的“封闭式处方集”俄勒冈州寻求放弃 Medicaid 至少为所有 FDA 批准药品提供部分覆盖的要求，而是实施商业化的封闭式处方集，每个治疗类别至少包含一种药品。CF 基金会认识到药品成本增长导致州预算压力增加的现实。但是，我们担心采用封闭式处方集可能会给患者获取必要的救命治疗造成障碍。
俄勒冈州健康计划 1115 示范豁免
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