抽象目标:严重形式的急性和慢性移植物抗宿主病(GVHD)是在适应同种异体造血性造血骨髓或肠血干细胞移植(Allo-HSCT)后,是造成的并发症,并引起了非遗体死亡的主要原因。对这个特定患者组的负担,需求和资源知之甚少。这项合理的访谈研究旨在探索严重形式的GVHD患者的经历及其对姑息治疗(PC)的看法。方法:在三级大学医院的13名参与者中进行了半结构化访谈,并通过定性内容分析进行了评估。结果:参与者描述了高度的心理和身体症状负担,导致身体机能严重受损,直到失去独立性,这些负担都限制了其生活质量(QOL)。频繁的长期住院治疗对他们的社会生活高度影响,包括工作能力。当参与者对未来的负担和不确定性达到峰值时,经常经历死亡的渴望。垂死是被恐惧或被视为救济。并非所有参与者都收到PC,该术语有时与恐惧有关,或者他们仍然不清楚。结果的重要性:严重的GVHD患者描述了需要特殊支持的多因素,高总负担和永久性损害的QOL。除了症状症状之后,经常报告的死亡愿望尚未得到彻底研究,需要进一步研究。在这种情况下,很少使用PC的使用意味着需要在德国医疗保健系统中进行结构性改进和教育。
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