60岁的西蒙妮·斯普勒(Simone Spuler)教授散发出温暖和专业的严肃性。她还需要这些特性,因为神经科医生拥有世界上最困难的工作之一。到她来到柏林慈善的,他们对穆斯凯尔德氏菌的诊断无法治愈。“除了Raphie Rapie,您目前无能为力,” Spuler直接但非常友好的方式说。她不想给病人带来虚假的希望,却不想让。大多数人如果得到诊断并因此的预测还很年轻:慢慢的肌肉变得较弱,包括您需要走,握住或呼吸的肌肉。“我们体重的40%是肌肉,” Spuler说。“如果他们只是消失,那确实是一个大问题。”德国的近30万人因遗传性肌肉营养不良而受到各种影响,最小的人几乎只有一岁。