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在谈论遗传学和基因组学时，经常会讨论伦理问题（或 ELSI，代表伦理、法律和社会问题）。这可能源于几件事。首先，优生学的历史。其次，遗传学本质上是家庭事务 - 不仅遗传条件也表明对其他家庭成员的潜在风险，而且基因检测可能会无意中发现可识别家庭成员的信息或有关家庭结构的信息。这也引发了一个问题，即主要为了家庭利益而进行儿科基因检测是否符合伦理道德。遗传信息可以是诊断性的、预测性的和概率性的，具体取决于进行的检测的时间和类型。这种信息的不确定性和未来可预测性对遗传学来说并不完全是新鲜事，但在儿科中，它引发了有关孩子未来自主决定是否想知道这些信息的问题。遗传信息以及我们改变遗传信息的可能性也引发了关于人类的意义以及我们的基因与我们的身份有何关系的讨论。最后，遗传和基因组检测和治疗通常会模糊临床接受的治疗和研究产品之间的界限。Dolan 等人 (2022) 很好地回顾了美国 ELSI 研究的丰富历史。1
儿科遗传护理的伦理问题
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