机构名称：
¥ 1.0
该法案将佛罗里达州立大学医学院的佛罗里达小儿稀有疾病研究所（研究所）编码为与儿科稀有疾病有关的全州研究和临床护理资源。该研究所将进行研究，开发诊断和遗传筛查工具，提供多学科的临床服务和护理，教育和培训医疗保健专业人员，并与其他机构和组织合作。该法案要求该研究所建立和管理5年的阳光遗传试验计划（PILOT计划），并提供选择的新生儿遗传筛查，并在父母同意下包括整个基因组测序。筛查中的任何临床发现都必须向父母和新生儿的医疗保健从业人员释放。研究所必须维护试点计划数据的安全数据库，并提供研究数据以进行研究。该法案还建立了阳光遗传联盟（财团），以促进佛罗里达州立大学和儿童医院的研究人员，遗传学家和医师之间的合作。由监督委员会监督，该财团将在该州建立和支持尖端遗传和精确医学的研究和开发。财政或经济影响：
佛罗里达州众议院法案分析
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